1 2015/5/15 下午 06:09:38

不要过度保护!正确对待黏多醣病友

(關鍵字: 黏多醣症 , 基因篩檢 , 玻璃娃娃 , 蔡瓊瑋 , 酵素替代療法

今年16岁的田万荣是个黏多醣宝宝,求学过程却比多数罕见疾病患者更幸运,因为他拥有一群会以正常心态对待的好同学和老师,做错了事一样按校规或班规处罚,就连自己的功课也不能以生病为由耍特权。黏多醣症协会表示,黏多醣宝宝虽然需要一些差异化的帮助,但也请不要过度保护,正常对待可以使其求学和人生更顺遂。(影片提供/台湾黏多醣症协会)

今年16岁的田万荣因罹患黏多醣症,身材矮小仅有100公分。右为妈妈吴秀鸯。(摄影/骆慧雯)
今年16歲的田萬榮因罹患黏多醣症,身材矮小僅有100公分。右為媽媽吳秀鴦。(攝影/駱慧雯)

黏多醣宝宝求学之路 渴望被当正常人对待

目前就读康宁医护暨管理专科学校信息管理科系的田万荣,因罹患黏多醣症,身材矮小仅有100公分,经常口吐舌头,同学误以为是“玻璃娃娃”,刚开始不敢与他一起玩,就怕他会受伤。

不过,在正确了解黏多醣症后,同学们放开心胸,不把田万荣“当特别人物对待”,一起在线飙玩神魔之塔和英雄联盟,一起聊天和写功课,只要田万荣自己能力所及的事,绝对要他自己做,不能因为生病就有特权赖皮。而校方也只在硬设备为万荣做特制化,教学上拒绝差异化。

田万荣的高中求学之路,因为有老师和同学的正确对待,显得格外开心。(摄影/骆慧雯)
田萬榮的高中求學之路,因為有老師和同學的正確對待,顯得格外開心。(攝影/駱慧雯)

同学昕谚也说,“以前帮万荣拿包包,他都会说谢谢,后来熟了后,他就干脆指一指包包,意思就要我们去拿,我就很生气的骂了他一顿说,你是在叫狗嘛!后来同学智翔就跟万荣说做人要有礼貌,不能这样,直到万荣主动来跟我说话才原谅他,我们还是好朋友。”

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