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先天性遺傳疾病黏多醣症是一種罕見疾病,新生兒出生時外觀完全看不出來,但隨著體內愈來愈多的黏多醣堆積無法正常分解時,會造成器官不可逆的損傷。馬偕兒童醫院研究團隊率全球之先,透過26萬名新生兒的… 詳全文 >
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馬偕紀念醫院罕見疾病中心主任林炫沛表示,黏多醣症是罕見的先天代謝性遺傳疾病,患者出生時並無異樣,因基因缺陷,體內細胞缺乏能將黏多醣聚合物分解的酵素,在成長過程中,黏多醣漸漸堆積在細胞、結締組… 詳全文 >
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今年16歲的田萬榮是個黏多醣寶寶,求學過程卻比多數罕見疾病患者更幸運,因為他擁有一群會以正常心態對待的好同學和老師,做錯了事一樣按校規或班規處罰,就連自己的功課也不能以生病為由耍特權。黏多醣… 詳全文 >
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以前黏多醣症患者皆無法治癒,而且大多數在童年病故,如今罹患黏多醣症重症的患者已經可以透過臍帶血移植成功救命。台大小兒部血液腫瘤科主治醫師周獻堂表示,現今龐大的臍帶血資料庫支援下,只要有合適的… 詳全文 >
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為了讓小朋友有一個難忘又歡樂的兒童節,麥當勞兒童慈善基金會於今31日下午舉辦彩繪活動,由深受小朋友喜愛的麥當勞叔叔和罹患「黏多醣症」(MPS)的李子捷、李子筠姊妹,一起帶領現場兒童彩繪大型愛… 詳全文 >