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台灣黏多醣症協會創辦人蔡瓊瑋表示，大家對黏多醣症了解多一點，異樣的眼光少一點，黏多醣寶寶的生活更順遂。（攝影／駱慧雯）

妈妈吴秀鸯说，小学时，看着同学跑跳玩耍，万荣也想加入红绿灯、鬼抓人的行列，但却常遇到“过度保护”的观念，家长不希望孩子和万荣相处。不过，现在的万荣很幸运，能有一群正确对待他的好朋友和好老师，求学过程不因生病而娇气，甚至更学会自我负责和感恩。

正确认识黏多醣症

5月15日是国际黏多醣日。台湾黏多醣症协会创办人蔡琼玮表示，每型黏多醣症孩子的症状虽不尽相同，但特殊的外观、身体的缺陷，部分也因智力障碍的关系，让他们的就学过程是相当辛苦，“说实在的，我们的孩子遭受到同学和老师排挤或歧视是相当常见的！”，希望大家可以对黏多醣症了解多一点，异样的眼光少一点，让他们生活更顺遂。

黏多醣症是一种遗传性的先天代谢疾病，共可分为7型11种亚型。不同型别的黏多醣症状不尽相同，一般来说，外观会出现容貌粗糙、毛发浓密、蒙古斑等症状，其他也会有听力障碍、反复中耳炎、上呼吸道感染、眼角膜混浊、疝气、心脏瓣膜等病变。但会因为不同型别或严重程度，有身高矮小或智力障碍的特征。

蔡琼玮创办人表示，黏多醣症的治疗方式主要为“酵素替代疗法”，台湾目前第1、第2、第6型黏多醣症都有酵素替代疗法可使用，可有效推迟疾病恶化，且台湾内健保也已获得给付，正在使用的患者约35位；至于第4型酵素治疗，美国FDA也已通过，但台湾正等待健保审核。