全球社会迈向高龄化,一般认定60岁以上是老人,但对罹患唐氏症的唐宝宝来说,大约45岁就已进入老年,造成「老人照护老人」情形,为了因应双重老化的社会问题,唐氏症基金会举办「双老无忧」全省巡回论坛。
花莲慈院小儿科医师朱绍盈表示,唐氏症(Down Syndrome)是一种常见的染色体异常疾病,发生率大约是1/800到1/1000,正常人体细胞有23对染色体,唐氏儿是因第21对染色体突变,导致成长迟缓、智能障碍等症状。除了生长迟缓、智能障碍等症状,另一项令家人担心的就是提早老化的问题。
虽然很多人会用异样的眼光去看待唐宝宝(唐氏症患者),但是唐宝宝是一份天下掉下来的礼物,让我们有机会跳出一般世俗的框架去看待事情。虽然唐宝患有遗传病,但若知道他们的特殊与优点,例如友善、节奏感好等,唐宝宝还是一样可以成为杰出的人,有名的指挥家胡舟舟就是一个很好的例子。
就读高二的彦浩随着舞曲「保庇~保庇~保庇~喔~」载歌载舞,唐宝宝的友善与优异的节奏感,从他身上看得一清二楚。现场10位唐宝宝都有自理生活的能力,看在家长与医护团队眼里是特别的感动与鼓励。朱绍盈医师表示,很感恩台湾的照护环境已经逐渐在进步,因为要照顾好唐宝宝需要医疗、家庭与社会资源共同努力,以日本为例,日本立法明订唐氏症儿是正常的儿童!在医疗、家庭与社会共同照顾之下,就算是因为疾病会提早老化的唐宝宝,还是可以拥有跟一般人相仿的寿命,日本就有唐宝宝活到70几岁。
唐氏症基金会执行长林美智最近也发现,就读国三的儿子出现了白头发与白斑。唐氏症患者因年龄的成长,老化、退化的问题也日益严重;家长年纪日益增长,可提供的照顾相对降低,双重老化凸显出唐氏症患者家庭需要多重照护服务的课题。希望整合医疗、家庭与社会资源规划而成「双老无忧」健康论坛,能让大家从中得到更多正确的照护知识,也希望当更多人透过论坛了解唐氏症后,能让整个社会环境进步的速度加快,让唐宝宝与家属不再因为双重老化造成困扰。