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…出國,向選手村的他國選手們炫耀一番。 罕病基金會創辦人陳莉茵表示,根據衛生福利部國民健康署113年9月罕見疾病通報個案統計,全台軟骨發育不全症患者人數為438位,其中14歲以…
http://www.top1health.cn/Article/88/95358…和接納,呼籲大家一起關懷周遭的罕病病友。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士指出,罕病病友雖然生病了,他們的生命力卻比一般人更為精彩。 **病友展現生命力 享受球賽好熱情** 罹…
http://www.top1health.cn/Article/318/36692…中找希望 罕病繪畫班十年有成** 罕見疾病基金會創辦人陳莉茵因愛兒秉憲生前在繪畫學習及創作中得到平靜、快樂與自信,於10年前籌辦「罕見心靈繪畫班」,希望透過每個星期日的繪畫和…
http://www.top1health.cn/Article/240/21904…設計出「友愛台北好餐廳APP」。 罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示,今年預計在台南完成50家友善餐廳的訪視建檔,也將觸角延伸到大台北地區的電影院,希望讓行動不便和身心障礙的朋友…
http://www.top1health.cn/Article/172/15491…繪本,更成了輪椅上的畫家,環遊世界。 罕病基金會創辦人陳莉茵表示,罕病患者與少年Pi的命運類似,註定與餓虎般的惡病同舟,卻終身漂流。然而,透過每個週末的固定聚會和活動,病友們…
http://www.top1health.cn/Article/240/13823…9萬元捐給罕病基金會。 罕見疾病基金會創辦人暨常務理事陳莉茵表示,2年前曾接到一名蘇小姐的捐款3209萬763元,是基金會有史以來最大的個人捐款,幾乎占全年捐款的一半,因捐款…
http://www.top1health.cn/Article/150/11925…最感謝的人,莫過於一路相伴的太太。」 罕病基金會創辦人陳莉茵表示,目前有超過200種罕見疾病,其中高達7成無法治癒。在台灣約有近7000個弱勢的罕見疾病家庭,權益更是經常遭到…
http://www.top1health.cn/Article/150/9657…病家庭中父母與子女間的動人片刻。 罕見疾病基金會創辦人陳莉茵,今1日為這場「因為有你,愛不罕見」-罕見疾病父親節攝影展揭幕,她表示這是一場難得的攝影饗宴,希望透過欣賞攝影展作…
http://www.top1health.cn/Article/6923