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…、切膚之愛外,還有結合學校社區積極關懷弱勢(妥瑞兒、過動兒、罕病兒),參加的個案都是彰基的小患者,陪伴他們可以自由自在地看電影,看著可愛、聰明、又多智的多啦A夢,如何帶領過動兒特質…
http://www.top1health.cn/Article/22/89476…疾病」,都是因為寶寶的染色體發生缺失或重複所造成,但其實這些罕病兒並不少見,就在你我的生活周遭,亟需社會大眾的關注與支持。 **染色體缺失/重複並不罕見 需要你我留心關懷…
http://www.top1health.cn/Article/88/68917…此下一代患病的風險也較低,讓兩人鬆了一口氣! **家有罕病兒,孩子和父母都受苦、照顧壓力大** 人人都期待完美,但沒有人是絕對完美的,即使外表看起來健健康康,本身也可能…
http://www.top1health.cn/Article/248/63599…成無法挽回的遺憾。 ![][119642] **家有罕病兒 耐心陪伴路艱辛** 前立法委員秦慧珠曾公開分享自身經驗,她的兒子牛牛出生後,就被醫師發覺發育異常,因為早年染色…
http://www.top1health.cn/Article/236/51722…逆的傷害,智能發展退化,甚至危及生命。 **代謝異常!罕病兒洗腎2天不間斷** 在病患急性發作時,必須把握黃金期緊急移除體內有毒性的代謝物質,否則將會導致嚴重的酸中毒,…
http://www.top1health.cn/Article/22/19465…(Rock Me to the Moon)刻劃6位爸爸在照顧罕病兒的身心壓力下,仍不放棄組成搖滾樂團「睏熊霸」參加海洋音樂祭的追夢歷程。片中更透露許多的社會議題,包括罕病兒的居家照…
http://www.top1health.cn/Article/240/15667一名罹患罕見白血病的越南小病童Le,原本每周需要輸血3至4次,幸運透過慈濟骨髓資料庫找到配對成功的骨髓,去年來台接受移植治療,半年來復原狀況良好。醫師表示,這類罕見的幼年型骨髓單核…
http://www.top1health.cn/Article/233/11398…。 兩年前成立的「吃光光無障礙社團」,設立者是一名家有罕病兒的愛心媽媽周淑菁。她的女兒小聿(Shayla)現年9歲,約2、3歲時被發現罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」,目前小…
http://www.top1health.cn/Article/7540家有罕病兒的父母,需要面對龐大醫療費用與長期不間斷的24小時照護,不過仍有批罕病家庭的父母,勇敢面對充滿不確定性的未來,在即將到來的父親節,15名國內知名攝影師操刀,到30個罕病家…
http://www.top1health.cn/Article/6923罹患「裘馨氏肌肉萎縮症」的曹子強,年僅17歲,生長在單親家庭,家中有3個兄弟姊妹,2兄弟皆罹患裘馨氏肌肉萎縮症,爸爸從小就離開了他們,媽媽1個人照顧整3位子女,但也因為長年照護壓力…
http://www.top1health.cn/Article/4911