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…re--> ![][85030] 國健署所提供補助的罕病雖然大多數都是有方法可以治療,但是隨之而來的照護上的勞心費神,對任何一個家庭都是一個不輕的負擔。更別提有些罕見疾病是…
http://www.top1health.cn/Article/87/29097…誕生》一書能夠讓大眾認識罕見疾病,也期待這本作品可以鼓勵更多罕病患者,勇敢活出自我。
http://www.top1health.cn/Article/318/28822…度受到關注。 ![醫師高銓宏(左)邀王姓女童母親(右)說明罕病治療經過。(攝影/張世傑)][82840] 新北市亞東醫院小兒部醫師高銓宏表示,去年,王小妹妹因持續嘔吐、腹瀉與全…
http://www.top1health.cn/Article/236/28346…0000。(照片提供/台中榮總)][81739] 台中榮總罕病暨血友病中心主任王建得醫師表示,紫質症是一群酵素代謝異常的遺傳性罕見疾病總稱,讓身體無法合成正常的血基質,其中若缺乏…
http://www.top1health.cn/Article/240/27994…,她老公在天之靈應該也會很安慰吧! **命運弄人 兒患罕病「多發性硬化症」** 只是沒想到,命運很會捉弄人,他的兒子接著生了場大病,檢查發現是「多發性硬化症」,這個病名她聽…
http://www.top1health.cn/Article/245/25977…火柴人穿上衣服啊?」親切的一句話,竟讓罹患脊髓性肌肉萎縮症的罕病病童「宗翰」,擺脫害羞怕生的個性,從意興闌珊到認真繪製火柴人的服裝和旅遊感想,透過畫筆的無限想像,克服疾病的侷限和磨…
http://www.top1health.cn/Article/240/21904…福部)][63077] **衛福部長點李安 盼拍片關懷罕病** 衛生福利部部長邱文達,為罕病醫療的主管機關首長,被郝龍斌與黃景泰雙點名。衛福部表示,部長接獲訊息後,樂意接受…
http://www.top1health.cn/Article/240/19885…,從一出生就比別人更艱辛! **丙酸血症代謝異常 罕病寶寶洗腎換肝獲新生** 現在的Q寶,年齡1歲11個月,外觀帥氣可愛,與正常幼兒沒有差別,但一般人不知道的是,8…
http://www.top1health.cn/Article/22/19465小孩子都愛吃糖果,不愛吃正餐,然而如果天生就只能吃同一種糖果,腸胃無法消化其他食物,那可就不妙了。在英國一名叫做芬利的3歲小男孩,從出生後就因為腸胃特殊疾病「嗜酸性小腸結腸炎」,導…
http://www.top1health.cn/Article/22/17682**財團法人罕見疾病基金會董事長曾敏傑祝賀:** 我首先代表財團法人罕見疾病基金會,恭喜【華人健康網】的瀏覽量已經創造該站歷史上的紀錄。那我們很高興有更多台灣的民眾,如此關心…
http://www.top1health.cn/Article/135/16704…男」,女性雖不像男性,但也有明顯的肌肉。 臨床上與另種罕病「萎縮性肌強直症」不同,後者除肌肉症狀外,還會有智力、性功能障礙及器官病變;文獻查證,全球目前副肌強直症患者極少,症…
http://www.top1health.cn/Article/132/15931鄧小姐於兩年期因氣胸急診,發現竟是肺臟腫瘤所致,加上臉上有明顯血管纖維瘤特徵,進一步確診為罕見的「結節硬化症」。根據健保局統計,台灣目前僅約400多位患者確診為結節硬化症,中山醫學…
http://www.top1health.cn/Article/240/15771…(Rock Me to the Moon)刻劃6位爸爸在照顧罕病兒的身心壓力下,仍不放棄組成搖滾樂團「睏熊霸」參加海洋音樂祭的追夢歷程。片中更透露許多的社會議題,包括罕病兒的居家照…
http://www.top1health.cn/Article/240/15667…是位4個孩子所發起,究竟是群體還是單一對象?該怎麼判定?要叫罕病家屬的未來何去何從? 對此,衛福部發新聞稿回應寫道:「本部樂於採納各界有關修法之建議,惟在法律尚未修改之前,仍…
http://www.top1health.cn/Article/240/15365印度一名3個月大的男嬰拉胡爾(Rahul),罹患非常罕見的疾病,出生到現在,身體出現超過3次的人體自燃現象(spontaneous human combustion,SHC),這樣…
http://www.top1health.cn/Article/240/15012