罕病 | 搜尋結果 | 華人健康網

「罕病」搜尋結果

總共找到 116 筆符合關鍵字「罕病」的資料

教養大於醫療問題！家有小胖威利，爸媽這樣照顧才對

…宛如「人型食物黑洞」，每個事件聽起來都像是「社會新聞」。這種罕病無法透過例行產檢篩檢，平均發生率為兩萬分之一，新生兒需透過特定基因分析方能確診，且目前還未有有效藥物可控制病情。 …
http://www.top1health.cn/Article/251/46873
身高154公分！罕病女孩化身心靈巨人

小小的身軀裡蘊藏著巨大的正向能量，她就是現任的高雄市透納氏關愛協會理事長—柯聿馨，今年32歲，身高卻僅有154公分，平時擔任國小特教班老師，細心照顧智能障礙和自閉症的特殊兒童，但在…
http://www.top1health.cn/Article/236/36834
聽見罕病的聲音！病友籃球賽展活力

罕病病友也能打籃球！罕見疾病基金會今(20)日舉辦一場專屬於罕病病友的籃球賽，現場共有近80名病友和家屬前來同歡，還有多位名人到場支持。籃球界的「3分球美少女」傅姿伶、義大犀牛二軍…
http://www.top1health.cn/Article/318/36692
對抗馬凡氏症　她走出人生絕望谷底…

…抗馬凡氏症候群的點點滴滴，仍是感觸良多。（圖片取材自／臉書—罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"）][87614] **罕病馬凡氏症候惹禍　SEVEN童年飽受霸凌** 相…
http://www.top1health.cn/Article/32/30174
澳洲B型流感大流行　防疫做對了嗎？

…工作人員、滿6個月以上至3歲以下的幼兒、國小1至4年級學童、罕病患者、重大傷病患者、醫事及衛生單位防疫相關人員等高危險群。不過，要注意的是，近年國內流感疫苗的接種率相當高，…
http://www.top1health.cn/Article/304/29288
面對產前篩檢，你準備好要知道答案了嗎？

…re--> ![][85030] 國健署所提供補助的罕病雖然大多數都是有方法可以治療，但是隨之而來的照護上的勞心費神，對任何一個家庭都是一個不輕的負擔。更別提有些罕見疾病是…
http://www.top1health.cn/Article/87/29097
不畏4度輸血　勇敢泡泡龍女孩首發繪本

…誕生》一書能夠讓大眾認識罕見疾病，也期待這本作品可以鼓勵更多罕病患者，勇敢活出自我。
http://www.top1health.cn/Article/318/28822
罕見低血鉀症！全家3女均中鏢

…度受到關注。 ![醫師高銓宏（左）邀王姓女童母親（右）說明罕病治療經過。（攝影／張世傑）][82840] 新北市亞東醫院小兒部醫師高銓宏表示，去年，王小妹妹因持續嘔吐、腹瀉與全…
http://www.top1health.cn/Article/236/28346
女腹痛多年無解　竟是罕病紫質症

…0000。（照片提供／台中榮總）][81739] 台中榮總罕病暨血友病中心主任王建得醫師表示，紫質症是一群酵素代謝異常的遺傳性罕見疾病總稱，讓身體無法合成正常的血基質，其中若缺乏…
http://www.top1health.cn/Article/240/27994
志工阿姨和她的瑪莉亞

…，她老公在天之靈應該也會很安慰吧！ **命運弄人　兒患罕病「多發性硬化症」** 只是沒想到，命運很會捉弄人，他的兒子接著生了場大病，檢查發現是「多發性硬化症」，這個病名她聽…
http://www.top1health.cn/Article/245/25977
幫火柴人穿衣服！罕病童繪出新生命

…火柴人穿上衣服啊？」親切的一句話，竟讓罹患脊髓性肌肉萎縮症的罕病病童「宗翰」，擺脫害羞怕生的個性，從意興闌珊到認真繪製火柴人的服裝和旅遊感想，透過畫筆的無限想像，克服疾病的侷限和磨…
http://www.top1health.cn/Article/240/21904
政壇冰桶接力　邱文達濕身挺漸凍人

…福部）][63077] **衛福部長點李安　盼拍片關懷罕病** 衛生福利部部長邱文達，為罕病醫療的主管機關首長，被郝龍斌與黃景泰雙點名。衛福部表示，部長接獲訊息後，樂意接受…
http://www.top1health.cn/Article/240/19885
有機酸堆積恐奪命　血液淨化救罕兒

…，從一出生就比別人更艱辛！ **丙酸血症代謝異常　罕病寶寶洗腎換肝獲新生** 現在的Q寶，年齡1歲11個月，外觀帥氣可愛，與正常幼兒沒有差別，但一般人不知道的是，8…
http://www.top1health.cn/Article/22/19465
罕見男童食物過敏　只能吃薄荷糖果

小孩子都愛吃糖果，不愛吃正餐，然而如果天生就只能吃同一種糖果，腸胃無法消化其他食物，那可就不妙了。在英國一名叫做芬利的3歲小男孩，從出生後就因為腸胃特殊疾病「嗜酸性小腸結腸炎」，導…
http://www.top1health.cn/Article/22/17682
曾敏傑：華人健康網是罕病之友

**財團法人罕見疾病基金會董事長曾敏傑祝賀：** 我首先代表財團法人罕見疾病基金會，恭喜【華人健康網】的瀏覽量已經創造該站歷史上的紀錄。那我們很高興有更多台灣的民眾，如此關心…
http://www.top1health.cn/Article/135/16704