罕見疾病 | 搜尋結果

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「罕見疾病」搜尋結果

總共找到 226 筆符合關鍵字「罕見疾病」的資料

羅倫佐張家捐款台大　嘉惠2百多人

真是人間有大愛！宛如電影羅倫佐翻版的高雄張家三兄弟，均罹患罕見疾病罹患「腎上腺腦白質退化症」，不幸的是兩年前三兄弟中的老二離開人世，但是張家卻在扣除醫藥費後，一毛錢也沒花，幾乎全部…
http://www.top1health.cn/Article/240/11937
無私！羅倫佐張家慨捐7千萬善款

…分別在前往美國和次子過世不久後，捐約7000萬元給台大醫院和罕見疾病基金會。 ![ALD是一種會喪失神經自主能力和運動能力的罕見遺傳性疾病，患者除了接受骨髓移植，目前只能服用羅倫…
http://www.top1health.cn/Article/150/11925
一動就抽搐！跳跳狗洛卡感動全球

…其實這隻可憐的狗狗罹患一種名為「共濟失調」(Ataxia)的罕見疾病，讓牠每移動一步就像被電到一樣抽搐，看起來好像在跳霹靂舞。把洛卡視為心肝寶貝的家人們為牠拍了兩部短片上…
http://www.top1health.cn/Article/126/11740
抽骨髓不傷神經　揪出增生不良症

…血病。統計顯示，好發於65-70歲銀髮族，是一種最常見的血液罕見疾病。葉士芃醫師表示，骨髓增生不良症候群的治療分為兩類，一種是經評估後，適合接受骨髓移植者；然而多數的銀髮族…
http://www.top1health.cn/Article/240/11718
「我們都沒有錯」　罕病友擁母道謝

「我們都沒有錯，只是老天爺給予的一場試煉。」34歲罹患罕見疾病「性聯遺傳性低磷酸鹽佝僂症」的蘇瑞臻，在《9個萬分之一的相聚》的新書分享會上，給母親一個大大的擁抱，含著淚光道謝，感激…
http://www.top1health.cn/Article/150/11323
少子化趨勢　孕前遺傳諮詢變熱門

…是讓過度憂心的夫妻能安心。以往不少民眾會將遺傳諮詢與罕見疾病畫上等號，認為自己沒有這個需求，但蘇怡寧醫師觀察，現在可能因為生得少，更希望生出健康的寶寶；加上孕婦逐漸高齡化，…
http://www.top1health.cn/Article/251/11014
妙齡女產後半年變姥姥！不敢照鏡子

…後，初步判斷為「獲得性皮膚鬆弛症」，這種病的發病率很低，屬於罕見疾病，病因不明，跟遺傳基因有關，目前沒有十分有效的針對性治療手段。報導說，這種病也叫「獲得性臉部皮膚衰老症」…
http://www.top1health.cn/Article/251/10992
腦瘤抑制劑納健保　嘉惠瓢蟲病友

…體，將會導致器官機能性損害，影響精神和行為。為幫助這一群罹患罕見疾病的「瓢蟲家族」病友們，健保局通過標靶口服藥物mTOR抑制劑的健保給付，用於治療患有腦室管膜下巨細胞星狀瘤（SEG…
http://www.top1health.cn/Article/240/10918
美Ｈ3Ｎ2蔓延47州　20童死亡

…達到高峰，但10月初開始65歲以上老人、機構對象、重大傷病、罕見疾病患者及幼兒等高危險族群陸續接種流感疫苗後，迄今每月通報的流感併發症未超過7例，罹病人數明顯下降，疫情也獲得控制。…
http://www.top1health.cn/Article/150/10842
友善無障礙餐廳　米其林APP搜尋

…動不便的族群，不再苦於找不到可以去的餐廳，中華民國殘障聯盟與罕見疾病基金會合作「我愛無障礙餐廳」推廣計畫，去年年中時培訓身障者擔任特派員，到餐廳實地訪查與記錄，建置無障礙餐廳資料庫…
http://www.top1health.cn/Article/172/10631
公費流感疫苗　元旦起擴大接種

…公費疫苗接種對象，包括：65歲以上老人、機構對象、重大傷病及罕見疾病患者、6個月以上至國小6年級幼/兒童、禽畜養殖動物防疫人員及醫事防疫人員等計畫對象，還是可以繼續接種。疾…
http://www.top1health.cn/Article/240/10367
「長舌」小女孩像姥姥　手術後展笑顏

…可以開始學說話與進食。患有「貝克威斯韋德曼氏症」此種罕見疾病的人，在出生前就有可能會有過度生長的情形，出生後會有巨舌、內臟腫大、半邊肥大等病症，耳朵上會出現特殊的摺痕及小凹…
http://www.top1health.cn/Article/150/10108
舞出罕病人生　公益廣告病友當主角

…至醫院檢查才發現罹患「亨丁頓舞蹈症」。在歷經低潮後，良哥加入罕見疾病基金會的南區合唱班重拾自信，更在基金會的公益廣告中，軋上一角扮演麥可傑克遜，希望讓民眾看到罕病友的樂觀與努力。（…
http://www.top1health.cn/Article/150/9657
跨越疾病阻礙！罕見疾病獎學金頒獎

罹患罕見疾病「耳齶指（趾）症候群」的胡欽裕，獲得罕見疾病基金會頒發「金榜題名獎學金」，他感謝的說：「雖然身體受到病痛的阻撓，但只要能以順處逆，我相信仍能活出自己的生命色彩！」另外，…
http://www.top1health.cn/Article/240/9330
鎖骨顱骨發育異常　小芳忍痛做手術

…要找同學幫忙時，小芳總是第一個舉手表達協助意願的人，這次獲得罕見疾病基金會頒發「認真負責獎學金」，媽媽說：「希望她手術成功，能夠再度回到學校去學習。
http://www.top1health.cn/Article/240/9335

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