「罕見疾病」搜尋結果
總共找到 237 筆符合關鍵字「罕見疾病」的資料-
行動不受限 無障礙餐廳APP
…要友善無障礙餐廳。][41645] 中華民國殘障聯盟、罕見疾病基金會、國立交通大學數位創意與行銷策略實驗室從去年至今招募22位身心障礙者擔任愛的特派員，訪查友善餐廳後將其建檔…
http://www.top1health.cn/Article/172/15491 -
重症童動5手術 北上就醫終有個家
…80%來自台中以南，38%為癌童家庭，其他則以先天性心臟病與罕見疾病較多，其中外宿及往返醫院交通開銷的花費造成極大的經濟負擔。 <!--more--> 而擴建後的麥當勞叔叔…
http://www.top1health.cn/Article/236/15474 -
勸募遭檢舉 俞嫻：沒心肝肺嗎？
在購物頻道擔任主持人的俞嫻，褪除購物專家的身分，還是位罕見疾病患者的母親，俞嫻今年17歲的女兒潤潤，因罹患「異染性腦白質退化症」，急需基因治療，為了協助女兒與其它同症病童治療，俞嫻…
http://www.top1health.cn/Article/240/15365 -
看電扇旋轉就點頭 幼童癲癇發作
…（圖片提供／光田醫院）][40483] 嬰兒型點頭痙癴不是罕見疾病，症狀不像一般大發作型癲癇來勢洶洶，容易被家長忽略而延誤就診，但癲癇症的孩子與其他孩子智商約有10分左右的落差，…
http://www.top1health.cn/Article/22/15220 -
罕爸不落跑！愛藏在厚重病例日記
一個家庭，如果有2個人接連因罕見疾病「粒線體缺陷症」倒下，終日臥病在床，需別人全天候照顧，身為一家支柱的爸爸該怎麼辦？多數爸爸可能都有「落跑」的念頭，但對「超級園丁」陳國安來說，照…
http://www.top1health.cn/Article/87/14837 -
嬰兒低血糖抽搐 當心罕病發作
…次眼睛往上吊、四肢抖動的抽搐現象，緊急就醫檢查後，才發現罹患罕見疾病「持續性幼兒型胰島素過度分泌低血糖症」（PHHI）。 ![「持續性幼兒型胰島素過度分泌低血糖症」會引起嬰幼兒突…
http://www.top1health.cn/Article/22/14528 -
全球僅8例罕病 英男全身幾無脂肪
…。他是自行車手史坦尼佛（Tom Staniford），罹患了罕見疾病「MDP綜合症」（MDP Syndrome），身體幾乎沒有脂肪，不但容易骨折，還為聽力喪失和糖尿病所苦，這樣的罕…
http://www.top1health.cn/Article/240/14020 -
渴望藍色自由 洋洋樂當鯨魚國王
…樣的眼光，像「鯨魚國王」一般自在地悠遊於海洋中。 ![罹患罕見疾病神經纖維瘤的林敬洋（中），接觸繪畫後心情變開朗，總是以笑臉待人。右為林敬洋的父親岳民，左為繪畫指導老師王連曄。（…
http://www.top1health.cn/Article/240/13842 -
唱出生命天籟 罕病週末的那堂課
…，他們卸下沉重的罕病外殼，唱歌、畫畫，心靈長出了翅膀…，罹患罕見疾病「粒線體代謝異常」疾病的13歲于昕蕎，從3歲爬出第一步後，走路經常因顛簸而跌倒，但即使摔斷牙，她依舊咧嘴大笑，每…
http://www.top1health.cn/Article/240/13823 -
謝母恩！貪吃罕病友第一次餵媽媽
…或到餐廳請媽媽吃大餐，感謝成長過程中所付出的辛勞，不過對罹患罕見疾病「小胖威利症」的劉丞恩來說，食物是永遠的誘惑，自己吃都嫌不夠了，哪還有機會分享給別人！然而，為了表達對媽媽的愛意…
http://www.top1health.cn/Article/240/13166 -
流感不來擾 四價流感疫苗年底上市
…） ![目前GSK全球臨床試驗計畫超過150個，在台灣針對罕見疾病、疫苗、呼吸道用藥與癌症治療等，就有逾20項臨床實驗。][33674] 目前葛蘭素史克（GSK）藥廠全球臨床試…
http://www.top1health.cn/Article/132/13091 -
羅倫佐張家捐款台大 嘉惠2百多人
真是人間有大愛！宛如電影羅倫佐翻版的高雄張家三兄弟，均罹患罕見疾病罹患「腎上腺腦白質退化症」，不幸的是兩年前三兄弟中的老二離開人世，但是張家卻在扣除醫藥費後，一毛錢也沒花，幾乎全部…
http://www.top1health.cn/Article/240/11937 -
無私！羅倫佐張家慨捐7千萬善款
…分別在前往美國和次子過世不久後，捐約7000萬元給台大醫院和罕見疾病基金會。 
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