罕見疾病 | 搜尋結果

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「罕見疾病」搜尋結果

總共找到 226 筆符合關鍵字「罕見疾病」的資料

曾敏傑：華人健康網是罕病之友

**財團法人罕見疾病基金會董事長曾敏傑祝賀：** 我首先代表財團法人罕見疾病基金會，恭喜【華人健康網】的瀏覽量已經創造該站歷史上的紀錄。那我們很高興有更多台灣的民眾，如此關心…
http://www.top1health.cn/Article/135/16704
善用代糖助減重　每天少百卡更享瘦

…可。不過，代糖也有其使用限制。就拿阿斯巴甜來說，患有罕見疾病「苯丙酮尿症」（簡稱PKU）的患者，因先天性的胺基酸代谢缺陷，應避免食用阿斯巴甜，以免引發白內障、中樞神經系統異…
http://www.top1health.cn/Article/101/16120
天生肌肉男？罕見副肌強直症有隱情

…健身房練六塊肌，但是有人卻天生即看起來像肌肉男，原來是遺傳性罕見疾病在搞怪。台南市1名高科技業主管，肌肉相當發達，外形看起來就是「肌肉男」，但是30多年來也飽受天冷臉變僵硬的困擾，…
http://www.top1health.cn/Article/132/15931
秋涼防流感　3百萬劑公費疫苗開打

…兒**、**國小1～6年級學童**、**重大傷病者**、**罕見疾病患者**、**禽畜養殖防疫人員**、**醫事衛生安養機構相關人員**、**60～64歲具高風險慢性病患**，如糖…
http://www.top1health.cn/Article/240/15778
行動不受限　無障礙餐廳APP

…要友善無障礙餐廳。][41645] 中華民國殘障聯盟、罕見疾病基金會、國立交通大學數位創意與行銷策略實驗室從去年至今招募22位身心障礙者擔任愛的特派員，訪查友善餐廳後將其建檔…
http://www.top1health.cn/Article/172/15491
重症童動5手術　北上就醫終有個家

…80%來自台中以南，38%為癌童家庭，其他則以先天性心臟病與罕見疾病較多，其中外宿及往返醫院交通開銷的花費造成極大的經濟負擔。  而擴建後的麥當勞叔叔…
http://www.top1health.cn/Article/236/15474
勸募遭檢舉　俞嫻：沒心肝肺嗎？

在購物頻道擔任主持人的俞嫻，褪除購物專家的身分，還是位罕見疾病患者的母親，俞嫻今年17歲的女兒潤潤，因罹患「異染性腦白質退化症」，急需基因治療，為了協助女兒與其它同症病童治療，俞嫻…
http://www.top1health.cn/Article/240/15365
看電扇旋轉就點頭　幼童癲癇發作

…（圖片提供／光田醫院）][40483] 嬰兒型點頭痙癴不是罕見疾病，症狀不像一般大發作型癲癇來勢洶洶，容易被家長忽略而延誤就診，但癲癇症的孩子與其他孩子智商約有10分左右的落差，…
http://www.top1health.cn/Article/22/15220
罕爸不落跑！愛藏在厚重病例日記

一個家庭，如果有2個人接連因罕見疾病「粒線體缺陷症」倒下，終日臥病在床，需別人全天候照顧，身為一家支柱的爸爸該怎麼辦？多數爸爸可能都有「落跑」的念頭，但對「超級園丁」陳國安來說，照…
http://www.top1health.cn/Article/87/14837
嬰兒低血糖抽搐　當心罕病發作

…次眼睛往上吊、四肢抖動的抽搐現象，緊急就醫檢查後，才發現罹患罕見疾病「持續性幼兒型胰島素過度分泌低血糖症」（PHHI）。 ![「持續性幼兒型胰島素過度分泌低血糖症」會引起嬰幼兒突…
http://www.top1health.cn/Article/22/14528
全球僅8例罕病　英男全身幾無脂肪

…。他是自行車手史坦尼佛（Tom Staniford），罹患了罕見疾病「MDP綜合症」（MDP Syndrome），身體幾乎沒有脂肪，不但容易骨折，還為聽力喪失和糖尿病所苦，這樣的罕…
http://www.top1health.cn/Article/240/14020
渴望藍色自由　洋洋樂當鯨魚國王

…樣的眼光，像「鯨魚國王」一般自在地悠遊於海洋中。 ![罹患罕見疾病神經纖維瘤的林敬洋（中），接觸繪畫後心情變開朗，總是以笑臉待人。右為林敬洋的父親岳民，左為繪畫指導老師王連曄。（…
http://www.top1health.cn/Article/240/13842
唱出生命天籟　罕病週末的那堂課

…，他們卸下沉重的罕病外殼，唱歌、畫畫，心靈長出了翅膀…，罹患罕見疾病「粒線體代謝異常」疾病的13歲于昕蕎，從3歲爬出第一步後，走路經常因顛簸而跌倒，但即使摔斷牙，她依舊咧嘴大笑，每…
http://www.top1health.cn/Article/240/13823
謝母恩！貪吃罕病友第一次餵媽媽

…或到餐廳請媽媽吃大餐，感謝成長過程中所付出的辛勞，不過對罹患罕見疾病「小胖威利症」的劉丞恩來說，食物是永遠的誘惑，自己吃都嫌不夠了，哪還有機會分享給別人！然而，為了表達對媽媽的愛意…
http://www.top1health.cn/Article/240/13166
流感不來擾　四價流感疫苗年底上市

…） ![目前GSK全球臨床試驗計畫超過150個，在台灣針對罕見疾病、疫苗、呼吸道用藥與癌症治療等，就有逾20項臨床實驗。][33674] 目前葛蘭素史克（GSK）藥廠全球臨床試…
http://www.top1health.cn/Article/132/13091

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