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台湾“国健署”所提供补助的罕病虽然大多数都是有方法可以治疗，但是随之而来的照护上的劳心费神，对任何一个家庭都是一个不轻的负担。更别提有些罕见疾病是没有根治的方法了！即使是身为专业的医护人员，面临这样的情境也未必能够理性而冷静的看待。我们真的准备好了“知道这么多”了吗？

家族当中就曾经有某位父母皆为医生的新生儿，被告知庞贝氏症的筛检项目异常需要复检。即使心理明白机率真的很低很低，但是在等待最终结果的过程当中，心中的煎熬非外人能全盘理解。这不禁让我重新的思考，进行这些筛检和健康检查后，除了单纯的医疗知识卫教之外，还需要做什么？

以前还在日本京都大学病院时，常常接触各种罕见或是严重的病童，甚至有一些最终也没能有确实的疾病诊断。这些个案因为需要反反复复的检查、治疗，通常与主治医生和医疗团队的感情都不错。

我刚回来台湾的时候，还有家长参加台湾游旅行团时特地带着孩子来找我。那次的经验让我太太印象非常深刻，她很惊讶带着一岁多又是行动不便的病童，妈妈们仍然愿意带着这些宝宝出游而不喊苦，过程当中也感觉得出来她们很享受跟孩子一起探索世界的乐趣。

回去以后，太太好奇的问我说，在日本是不是因为全职妈妈多，所以比较能全心全意照护罕病重症儿？我回想了一下，与其说日本妈妈们对育儿更费心，不如说社会对于这些孩子们有更大的接纳度与支援。