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10岁的明明(化名)因曾严重中肠扭转，导致肠子坏死，切除大部分肠子，长期得与短肠症候群奋战。因肠道稀缺严重影响营养吸收，他每天得花超过12小时接受全静脉营养，随身带着点滴架，行动大幅受限，到学校学习也很困难；更痛苦的是，他无时无刻不想大号，甚至放个水屁就不小心漏出粪便，必须包尿布，更别说与同龄孩子一起玩乐、过正常的生活。

像明明这样的患者，在台湾并不多见。台湾短肠症治疗权威、亚东纪念医院副院长陈芸说，短肠症发生率不高，估算台湾的短肠症患者可能不到百人。因为人少，需求容易被忽略，但他们的生活被疾病所累的程度一般人难以想像。

小肠是人体吸收营养与水分的重要管道，一般小肠长度约400至600公分，当小肠因先天过短或后天因素切除，导致无法维持身体正常的营养和水分吸收功能，就称为短肠症候群。先天性因素如有些新生儿生下来就因胚胎发育不良、小肠就短；也有些人是发生中肠扭转，同样肇因于胚胎肠扭转不良，让小肠扭转、压迫、坏死而必须大幅切除。此外，后天因素还包含坏死性肠炎、肠中风、肠癌和腹部创伤等。

目前对于短肠症，除了处理相关症状、避免感染外，主要是藉由全静脉营养输液来供给身体所需养分与水份。陈芸说，有些病人短肠症候群有可能是暂时性，短时间营养不足，但接受一段时间静脉营养，调理肠道适应后有机会脱离苦海。但也有一群人可能已接受好几年静脉营养，却没办法脱离，未来能脱离静脉营养的机会小于1成，必须终身抗战或等待肠移植。

为了补充足够的营养和水分，短肠症候群患者每天可能至少要打点滴12小时；若肠子太短、有造口的患者，可能「吃什么立刻拉什么」，在营养大幅流失下，所需的输液量更大，一天24小时都在打点滴的人也不少。

陈芸说，长时间接受静脉营养有许多风险，包含感染、静脉栓塞、败血症、肝衰竭等，都是造成病人死亡的主要原因；此外，对生活、行动也会造成很大的不便，很多病人梦想去国外旅行，但想到要带一大堆静脉营养、光是行李就重达数十公斤而令人却步。有些人有造口，必须不断清理便袋、或有些人容易拉稀，得穿尿布，生活相当困扰，不易有社交生活。有的孩子接受静脉营养后能勉强上学，但往往经过半天课程就形同枯槁，必须尽快回家补充营养和水分。

陈芸说明长期全静脉营养输液的副作用，分享有望助病人减少点滴用量的新选择

陈芸说，目前有重组基因技术制成的类升糖素胜肽-2 (GLP-2)类似物的皮下注射新药，有机会为短肠症患者带来一线曙光。GLP-2是一种内分泌激素，国外研究发现，可刺激小肠黏膜生长、丰富血流、帮助吸收营养和水分，减少肠道上皮细胞凋亡。可望减少静脉营养点滴的使用量。

陈芸也说，乐见国内短肠症者未来有更多治疗选择，有些病人的点滴就可减量甚至提早脱离。

小肠移植也是短肠症的治疗方式之一，陈芸说，亚东医院是亚洲单一医学中心做大爱捐赠小肠移植个案数最多的团队，已完成28例，手术成功率百分之百，病人累积5年存活率达7成，且生活品质大幅提升，好几个病人因此摆脱静脉营养，可自由自在旅行、和朋友聚餐。但肠来源是一大困境，团队也甫通过活体小肠移植人体试验，藉由亲属捐赠，期待未来造福更多病友。

小肠移植权威陈芸，带领亚东医院成为全亚洲单一医学中心小肠移植个案数最多的团队