发现自己罹患癌症时,除了怨天尤人,有没有更好的选择?今年36岁的谢小姐,2年前罹患胃肠道基质瘤时,也曾经对自己的未来感到沮丧,无意间发现德国的胃肠道基质瘤病友团体在网路上公开治疗经验,原本就通德文的她自行翻译,成立抗癌部落格分享这些资讯,鼓励癌友一起积极抗癌。
台湾癌症全人关怀基金会为了唤起大众对胃肠道基质瘤的认识,选在健保周年庆当天,邀请3名患者现身说法,感谢健保局重视胃肠道基质瘤容易复发的问题,除了给付晚期第一线标靶药物,去年也放宽术后辅助标靶治疗的给付标准,这3名受惠的患者,也与健保局长戴桂英一起切蛋糕,庆贺重生。
担任研究员的谢小姐,在朋友眼中是注重养身、保持运动习惯的健康人,压根没想过眼前的人生会与肿瘤扯上边,没想到2年前有一天夜里,她突然肠胃绞痛,原本以为是柚子吃太多引起胀气,赴医院检查却被告知有近6公分大的胃肠道基质瘤,由于当时她的血红素过低,因此立刻进行手术切除。
手术只是第一步,谢小姐之后又被告知要持续使用标靶药物来控制复发,她原本很沮丧,认为人生已经被这疾病打乱,却无意间在网路上搜寻到德国病友团体,在网路上公开许多治疗和预后的卫教资讯和治疗经验,无巧不巧,她正好有德文的语言专长,于是在奇摩开辟「Emmy's Life with GIST」部落格,翻译这些资讯后上传,希望让其他病友获得更多资讯,累计已有超过3千人次阅览。
谢小姐是胃肠道基质瘤的「一年级生」,今年53岁的赖先生则有18年的抗癌史,当年他是因血便而就医,手术切除在小肠附近发现的一颗鸡蛋大肿瘤,但当时医界也对胃肠道基质瘤不熟悉,因此赖先生也没有积极回诊追踪,直到10年前再次发作,才确诊为胃肠道基质瘤。
幸运的是,赖先生的肿瘤虽然复发、但没有严重转移,因此使用标靶药顺利控制至今,目前他仍继续家具批发的工作,也希望以自己的例子,鼓励癌友积极面对癌症。