1 2013/9/23 上午 11:22:15

一首搖滾上月球 罕病兒爸爸追夢

(關鍵字: 電影 , 罕病 , 罕病基金會 , 一首搖滾上月球 , 四分衛

由黃嘉俊執導的紀錄片《一首搖滾上月球》(Rock Me to the Moon)刻劃6位爸爸在照顧罕病兒的身心壓力下,仍不放棄組成搖滾樂團「睏熊霸」參加海洋音樂祭的追夢歷程。片中更透露許多的社會議題,包括罕病兒的居家照顧服務、喘息服務,希望能讓更多人了解罕病家庭。(影音/取材自youtube)

每天睡不飽 「睏熊霸」不落跑

片中擔任口琴手的男主角、現職補教界老師的潘于剛透露,幾位爸爸們先前是在罕病基金會內的「罕爸合唱團」中結識,慢慢醞釀出「睏熊霸」樂團,會取這名字的原因在於台灣有好多罕病兒的爸爸,因為要工作、照顧孩子,幾乎每天都睡不飽,想要睡飽成了最奢求的渴望。

另一位擔任貝斯手的男主角、現職捏麵人師傅的鄭春昇提到,自己的孩子博仁在小學三年級時,確診罹患「腎上腺腦白質失養症」,身體每況愈下,每天半夜都要起來幫他拍痰換尿布,一直到20歲仍需要幫忙洗頭、灌食,不過自己不以為苦。他說:「即使睡不飽,我們也不落跑,要用比其他父親多1000萬的愛來照顧孩子!」

鄭春昇進一步提到,即使每天睡不到兩個小時,但看到孩子還在身邊就是最大的安慰。不過,令人鼻酸的是博仁在去年底離開人世,沒辦法看到爸爸的電影在大螢幕上播出。

導演黃嘉俊提到,自己弟弟在罕病基金會工作,平時會前去幫忙拍攝影片做志工,進而結識6位罕病兒爸爸。在用鏡頭紀錄他們樂團成軍的過程,除了那股堅忍的毅力,還讓大家看見主角們照顧孩子時,那份台灣男人深愛子女、不離不棄,卻又不輕易外露的柔情。

黃嘉俊說:「他們才是真正的Rocker!」另外,將在9月25~28日於中國大陸湖北武漢舉辦的「金雞百花電影節」,《一首搖滾上月球》與其他4部紀錄片獲邀參與其中的「鏡頭下的社會關懷─台灣紀錄片展」單元,讓更多華人看見來自台灣的聲音。《一首搖滾上月球》也預計在10月4日於台灣上映。

★ (http://www.top1health.com/Article/150/11323)

6位罕病兒爸爸組成「睏熊霸」樂團,角逐海洋音樂祭。(圖片/取材自《一首搖滾上月球》官方臉書)
6位罕病兒爸爸組成「睏熊霸」樂團,角逐海洋音樂祭。(圖片/取材自《一首搖滾上月球》官方臉書)
即使生活重重阻遏,罕病兒爸爸仍要奮力唱出夢想。(圖片/取材自《一首搖滾上月球》官方臉書)
即使生活重重阻遏,罕病兒爸爸仍要奮力唱出夢想。(圖片/取材自《一首搖滾上月球》官方臉書)
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