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异位性皮肤炎属于第二型发炎反应，除了引发皮肤搔痒外，也会引起气喘与过敏性鼻炎等「过敏三部曲」所苦 。若未积极或提早介入治疗，甚至可能还会引发生长、情绪等身心问题连环爆。根据异位性皮肤炎病友协会的一项针对100名病友及病友家长对于病况、生活及心理3大面向进行调查发现，竟有7成患者过着皮破血流的日子。

「小孩还不会说话就会拿药要我帮忙擦，感觉很心疼」、「小时候妈妈都只买深色的衣服，希望也能跟同学一样穿好看的白上衣」、「皮肤溃烂流汤不愈合，很想结束生命」，这些都是来自于异位性皮肤炎患者以及家人的心声。调查显示，高达7成患者过着皮破血流为日常的生活，更有半数患者活在反覆发作、难以治愈的痛苦中，感到对人生失去希望。

对此，异位性皮肤炎病友协会理事长、台大医院皮肤部主治医师朱家瑜忧心指出，诊间遇过不少异肤患者或家长，病情未好转便放弃或中断治疗，反让病情恶化。他提醒，异位性皮肤炎已有许多进阶治疗武器，包含生物制剂、JAK口服小分子药物，帮助患者突破治疗效果不佳的困境。因此，为鼓励病友积极面对治疗，异位性皮肤炎病友协会发起「梦想白T计画」，过往因病灶不敢穿着白色衣物，病团带领大家穿上代表洁净肤况的白T、宣导正确且积极的治疗能帮助稳定肤况，进而勇于追求自己的理想生活、开启第二人生。

百位异肤调查揭3大困境

朱家瑜引用百位病友现况调查结果，点出不少异肤患者受「3大成长困境」束缚，若放任疾病不治疗，恐将影响一生：

人生困境1：近9成患者长期睡眠不足，医：当心生长迟缓

调查指出，高达86%患者因肌肤搔痒难耐导致长期睡眠不足；也因碰水、流汗会导致肌肤不适，许多患者自幼便缺乏足够且良好的睡眠品质及运动量，恐面临生长发育迟缓问题。朱家瑜说明，国外研究显示 ，异肤孩童在接近青春期时，成长速度迟缓的孩童比例明显增加。

人生困境2：6成患者穿长袖遮掩、超过半数对人生失去希望

朱家瑜表示，不少患者会因外显的病灶长期承受心理压力。调查指出超过六成因肌肤病灶关系，只能穿长袖长裤遮掩，也有超过半数曾感到对人生失去希望，更有3成患者成长经验中曾遭同侪歧视。调查中即有家长分享，孩子从小因异肤关系遭受嘲笑，甚至连老师也因皮屑掉落弄脏教室地板而嫌弃孩子，造成莫大的心理伤害。

人生困境3：痒到无法专心！近9成患者求学、求职之路曲折

调查也发现，近9成(85%)患者曾因疾病发作而影响课业及工作。有患者透露，求学阶段曾因全身反覆发作的搔痒而无法专心上课；也有成年患者提到发作时除了影响情绪，为了治疗还需频繁请假跑医院，严重影响工作表现，更因此遭到公司冷嘲热讽，求职之路频受阻。一份国际研究统计，异位性皮肤炎对患者生活影响甚钜，包含38%患者曾因疾病改变求职或求学方向 ，甚至成年异肤患者平均一年工作缺勤就达26天 。

7成患者认为治不好、5成觉得治疗无效

调查指出，虽有近9成患者持续治疗，但有7成认为异肤治不好，甚至有5成认为治疗无效。异位性皮肤炎协会秘书长丁淑敏分享，经常有妈妈哭着表示看不到希望想放弃，还有病友认为只能一辈子受疾病所苦，无药可救。对此，朱家瑜则说明，异位性皮肤炎虽是难以根治的慢性疾病，但只要积极治疗，多数患者都能稳定控制、维持正常生活。研究也表明，若异肤孩童提早介入治疗，能减少病症发展为中重度的机率，因此呼吁病友与家长，积极治疗才是首要。

异肤治疗新武器，兼顾精准、有效与安全

目前异位性皮肤炎已有多元的治疗药物选择，包含外用类固醇药膏、口服抗组织胺、皮质类固醇、抗生素、免疫调节剂、紫外线光照等传统治疗方案。而针对中重度异肤患者，目前也有已纳健保给付的生物制剂、JAK口服小分子药物等更精准治疗的解方。朱家瑜举例，以精准的治疗武器来说，JAK口服小分子药物透过抑制体内发炎细胞激素，阻断淋巴球发炎路径，有助搔痒、疼痛缓解。不过该药物经肝脏代谢并由肾脏排出，需定期回诊抽血监测肝肾功能。

而「生物制剂」是双重抑制第二型发炎反应的介白素-4、介白素-13，直接从源头阻断发炎路径，让治疗更精准有效。除了快速改善痒感，也可减少气喘、过敏性鼻炎等过敏性共病风险。研究显示，透过生物制剂治疗，成人最快两天得到良好缓解痒感。

目前JAK口服小分子药物健保给付开放12岁以上，有符合条件之中重度患者即可申请；生物制剂健保给付今(2024)年也放宽至6岁以上符合条件之中重度患者可申请，病友可与医师讨论治疗方式。

![异位性皮肤炎病友协会推出「梦想白T计画」，邀请病友们共同穿上白T，鼓励彼此遵从医嘱、稳定治疗。（图片提供／异位性皮肤炎病友协会）][229296]

异肤协会推「梦想白T计划」，陪伴病友积极治疗

为鼓励病友积极且稳定的治疗，异位性皮肤炎病友协会推出「梦想白T计画」，希望透过穿上「白色」的概念，鼓励病友稳定控制后，能够自在面对阳光、从事自己真正喜欢的事情。白T以「手比2」的图案为设计理念，不只象征战胜疾病的胜利V手势，也表达病友与第二型发炎反应共存、透过精准且双重抑制的治疗开启「第二人生」的多重意涵，鼓励病友们一步步对抗异肤，不用再因为担心病灶的流汤流血，被迫放弃梦想。

异位性皮肤炎病友协会推出「梦想白T计画」，邀请病友们共同穿上白T，鼓励彼此遵从医嘱、稳定治疗。（图片提供／异位性皮肤炎病友协会）