妈妈这个角色,从孩子一开始被定义“特殊”,就开启了不同的教养命运。经常要承受长辈质疑是不会顾孩子,再来就是要应付亲朋好友的过度热心,“孩子这么软一定是缺钙啦!”、“喝母奶难怪营养不够!”、“你应该要去看那个XXX,听说他超级神的耶!”接着就是接受陌生人异样眼光的洗礼。
家有特殊儿,家庭支持最重要!
家有特殊儿,家庭支持真的相当重要,试想带只会哭闹不会沟通的小孩就已经够累了,再加上特殊儿生理状况通常较多,更会让人身心俱疲;但曾遇过一位唐氏症宝宝,家庭支持度非常高,来复健时,总是全家出动,姑姑、爷爷、奶奶、爸爸、妈妈都来学怎么带孩子,不把教养的责任,全推在妈妈一个人身上。在复健时,虽然辛苦,但孩子情绪耐挫力出奇的好,进步也很快,这是身与心的交错结果,后来这对父母更决定生第二胎,来刺激唐氏症姐姐的发展。
什么是特殊儿?认识发展迟缓
台湾的出生率近年来频创新低,但发展迟缓儿的人数却是屡创新高。依据台湾“儿童及少年福利法施行细则”,发展迟缓儿童是指在认知发展、生理发展、语言及沟通发展、心理社会发展或生活自理技能等方面,有疑似异常或可预期有发展异常情形,并经卫生主管机关认可之医院评估确认,发给证明之儿童。
根据联合国世界卫生组织估计,发展迟缓儿童的盛行率为6%至8%。在台湾随着早期疗育系统服务的推行,有越来越多的发展迟缓儿童被诊断出来,2010年台湾地区通报的发展迟缓儿童就有17,304人,较2009年增加7%,且有持续增加趋势,不过由于台湾目前发展迟缓儿童是否通报须经由家长同意,因此相信实际的发展迟缓儿童人数应更多,所以发展迟缓儿童的早期疗育,是儿童福利与教育的一项重要课题。