Q我的孩子还那么年轻,如何鼓舞他抗癌?
现在癌症有年轻化的趋势,很多年轻癌友的家属会有比较多的担心,其实各种癌症都有年轻化的趋势,这个问题重点在于临床上怎么看待。
有个病患是28岁就罹患了大肠癌第四期,目前已经转移到肝脏,而且一开始多处肝脏转移,没办法手术,于是先做标靶药物跟化疗。等到肿瘤消下来后,才进行手术把肝脏转移跟大肠肿瘤部位切除掉,再继续做化疗跟标靶药物。最后病情稳定下来,追踪超过五年没复发,这其实也叫痊愈了,只是因为第四期而需要更长时间的追踪复查。因此,碰到一些年轻的病患,我还是会跟他说:「你又不是现有的化疗、标靶药物,一线、二线、三线、四线全部都打到几乎没有什么好方法了,你现在就要放弃,这样子有点可惜,才刚用第一线的药物治疗,搞不好治疗方式对你是有效的……。」通常都会从比较正面的态度,去劝导跟宽慰病人。
年轻病人在罹癌的时候,家属都会问说:「我该怎么鼓励他?」癌症病人在生病的过程当中,他们内心其实很孤单,除了适时的鼓励很重要之外,更重要是要先瞭解他,才知道怎么给予关心,当不知道孩子要的是什么的时候,该怎么鼓励?
就像明明喜欢吃甜点,结果偏偏准备大餐,他当然就没办法接受,所以重点应该是怎么鼓励,因此我就会问家属说:「你觉得他想要的是什么?」你想要他继续抗癌,一定是想到孩子还有美好的未来,问题是「未来」对他的意义是什么?
他还有什么想要做、有期待的事情?必须回到他自己的想法和需求上,才能有对话和沟通的频道。
我遇到一些罹癌的小朋友,他们很难理解为何要住院、要打针、要忍受过程中的种种不适,但他们会很努力的配合,理由很单纯,他们会说:「我不想离开爸爸妈妈,不想让他们找不到我。」
现在有一些年轻人,是所谓的「躺平族」,他们对生活没有期待,对未来是无感的时候,老实说,此时罹癌跟他60、70岁罹癌,对他的人生来讲,他也许觉得无所谓,今天如果我们不想他放弃,要鼓励他的前提应该是:你要先去瞭解「抗癌」与「活下去」,对病患人生的意义在哪里?前进的动力是什么?亦即我们一直在强调:「知道为何,所以忍受任何。」要鼓励人,「加油」两个字很简单,但是加对油很重要。
Q病人知道病情,会比较好吗?
病人知道病情会是比较好的,因为「知道为何,才能忍受任何」。
「知情同意」在医病关系上很重要,病患知道了之后,才能「一起」配合走完疗程。因为知道、理解,所以愿意配合,这样整个治疗才会顺利进行下去。
举个之前碰过的例子,有一位肺癌的阿公,他开了几十年的计程车,养活一家子的人,就连大过年除夕都在开计程车,后来生病住院了,就不能够开计程车了,可是待在医院十分无聊,他也认为自己只是小感冒,因此一气之下就说:「算了!反正不好就算了!」
最后,干脆就不治疗了,想要再出院去开计程车,但家人在他诊断是肺癌末期的时候,早就把车子处理掉了,所以即便出院,他也没有车子可以开了。
随着病情不断的变化,他开始对接受治疗不耐烦了,因为觉得越治越差,甚至认为这是什么烂医院,家人怎么不帮他找好一点的医师,搞到最后整个医病关系都不好。
后来我们跟家属沟通完之后,决定告诉他病情,大家都想说告知病情后,他可能会崩溃,没想到当我们跟他说治疗一直没有起色的原因,其实是罹患肺癌末期后,他没有出现大家担心的崩溃或哭泣,而是很平和地讲了一句话说:「早知道,就坐一次高铁了……。」大家当场都愣住了,因为没有预期到他怎么会讲出这样一句话。
后来才知道他开了几十年的计程车,没有休过一天假,省吃俭用,每次都载着客人到台北火车站要去转搭高铁,当时高铁刚开始营运,强调舒适快速、服务贴心,感觉就是很高档尊荣,所以他才会说:「早知道,我也要去坐高铁。」这句话隐含了多少「自己也好想要被照顾」、「被贴心对待」、「想要得到以客为尊般被照顾的心情」。
后来我们懂了,原来对他来讲,活得长、活得短,不是他的重点,重点是辛苦了一辈子,有没有可能也被尊重,被「以客为尊」的对待。
所以,我们决定帮阿公完成心愿,因为阿公的病况需要随身带氧气,带氧气就只能坐商务舱才有插座,但是阿公认为:「我开计程车从这一点到那一点,不管我是新车、旧车,它就是固定费率,为什么你高铁同样台北到台中,坐一般对号车厢跟商务车厢竟然是不同价?」他认为做生意应该童叟无欺,高铁怎么会是这样呢?于是一气之下说:「那我不坐了!」
不忍阿公因为几百块钱而圆不了梦,在大家集思广益后,护理师们想到一个方式:「我们干脆问问高铁公司,可不可以让我们带延长线去,从商务舱插头拉电线到一般对号座的车厢,看这样是否行得通?」没想到高铁竟然同意,因为他卖的是座位,所以只要坐对号座的座位,是可以使用商务车厢的插头,高铁也很愿意帮忙,帮我们把阿公的座位安排在紧邻商务车厢的车厢尾。
后来我们就是带个氧气制造机跟延长线上去,带阿公搭上生平第一次的高铁,协助病人完成这个心愿,也很感谢高铁的协助,让阿公一家人能跟着他有个难忘的家庭远足。
由此可知,「告知病情」当然是值得肯定的事,因为告知病情之后,病人就能清楚知道,为什么现在的状况是如此?为什么病情没有办法好转?症状没办法完全痊愈,只能控制?如此一来,可以帮忙他做疾病的适应,这是满重要的事情。
Q饮食上遇到困难,病人不愿吃东西,如何调整?
这就要看病人吃不下是没有胃口,还是什么原因造成的?
若肿瘤是在肠胃道,像食道癌、胃癌、大肠癌,这些肠胃道的部分有时候就会影响他的食欲,或是有些头颈癌病人治疗完后,会有吞咽困难的问题,他吃不下是因为肿瘤的影响,或者肿瘤本身让病人胃口不好;以及东西吃下去,一般如果消化好的话,东西是要有进有出,为什么常常会问病人排便顺不顺畅,有没有便秘,因为当你有便祕的时候,造成胃口不好,这也是可以理解的。
肿瘤病友他常常活动是困难的,卧床时间比较长的话,或是有用一些止痛药时,都很容易便祕,因此我们会检视病人有没有便祕的症状,如果有,至少要改善便祕的问题;如果排便顺畅的话,肚子一空会饿,就会想吃东西了。
所以,一个是结构上,肿瘤让他吃不下、吞不下,或是头颈癌、食道癌有肿瘤,无法顺利进食的,就只好放鼻胃管,或者做一个胃造口,直接从胃灌进去,或是放鼻胃管,透过这样的方式来进食。
另外,大肠癌的病人可能肠阻塞,若腹腔转移的话,会让肠子上面的网膜黏住,造成病人的肠子沾黏住了,之后就会肠阻塞,一旦肠子塞住了,就会导致病人吃不下,甚至会一直吐,都会有一些症状。
如果这些症状都还好的话,会针对病人有时候是体重减轻很多,也有那种促进食欲的药物。之前提过「恶病质」,病人因为吃不下使体重减轻太多。
临床上,最常用于治疗癌症恶病质的是黄体激素类的药品,是一种女性荷尔蒙,现在都是以口服悬液剂给病患,这种药剂也会让病人的食欲变好,内容物能增加病人的瘦肉组织跟肌肉组织,口服悬液剂就不像类固醇,可以长期使用。
服用黄体激素类的药品后,会让病人肚子饿而想吃东西,进而增加体重,因为当病人体重减轻时候,大部分一定是肿瘤进展更恶化,体重减轻可能就有问题,体重可以增加则是好事,当然不是指水肿的增加。
所以,要以整体来看病人,他吃不下东西的原因是什么,造成食欲不振有好几个方向,医师都会进一步评估,透过改善病人的症状,比如说改善发烧、便祕、疼痛,这些都有助于促进病人的食欲。
本文选自博思智库《希望治疗:整合性癌症照顾,最新医疗、心理与山林疗愈》一书