誰說自閉症的孩子生活一定會有障礙?1名12歲的游高晏是「星星的孩子」,醫學上稱之為「重度自閉症」,外界都認為這樣的孩子會有人際關係障礙、語言表達障礙及行為障礙。可是事實恰好相反,他可以說是一位天才作家,近日新出版一本新書《我和地球人相處的日子》,而且僅以一根指頭按鍵盤,透過電腦來和大家溝通,令人感到震驚不已。
國內兒少精神醫學權威、林口長庚醫院兒童心智科吳佑佑醫師表示,自閉症是一種神經學上的病變,並非所謂的教養問題。自閉症孩子的差異相當大,不是一種方法就可以解決所有的自閉情形,建議要「隨時教導」、「投其所好」。
游高晏的眼睛、表情、姿態、手勢等與人互動的行為幾乎無法表現,交朋友或主動與人分享興趣、快樂、成就的意願行為也「不會」,加上用口語表達意思、意志也是「不會」,而「會的」都是些刻板、重複的動作,對較複雜的如絞扭手指或上下左右轉身的變化,或協調動作就又都「不會」了。這些特性讓自閉症孩子通常被歸類為重度殘障,無法在普通班上課。但是,在另一方面又因為他們有某項特殊能力,即能專注於某一事物,所以他們卻有可能是天才,而這兩者之間的區別,僅僅是一線之隔而已。
游高晏的表現即是此領域的大突破,游高晏的改變,就像是美國作家海倫‧凱勒碰到家庭教師蘇利文,將她從原本又聾又啞、無法到學校上課的小孩,教導蛻變成為舉世聞名的作家。特別是兩位醫師告訴游高晏「不會說話、不會寫字沒關係,改用一根手指頭會打字就好了」,雖然只是一個小小的改變,但學會注音、電腦,就等於把高晏的心靈和整個地球接通了。
吳佑佑醫師表示,晏晏的自傳是他長期慢慢累積的成果。透過他的描述,幫助我們重新認識自閉症。這是一個大突破,台灣第一本由一位無法以口語表達的典型自閉症孩子,藉助文字告訴大家他的想法與感覺的自傳。游高晏的真實故事告訴每一位父母、老師、醫師、治療師,以及最重要的是自己,不論情況多好多壞,永遠都要多一份思索、愛心與耐心,人只要不放棄,希望就存在,奇蹟會發生。
焦灼的長夜──給我休息不夠的媽 請原諒我
有一種愛是無法加減乘除的極大數
有一種情是不管打罵呵護仍最深厚
我是妳溺愛的寵物 卻不盡然可愛討喜
我是妳努力的動力 卻把它變成相互折磨
生也贖罪 生也欠債
愛也負累 愛也回味
從何處尋到妳的氣息
讓我黏住妳的全部 消磨妳的青春
鉗制妳的自由 遲早在悲哀中謂嘆離去
我要如何還妳快樂 還妳美麗
我要如何給妳順意 給妳安詳
這是怎樣的惡作劇的人生
祈願巫婆的咒語早日破除
不要無言的智慧與隔閡
(游高晏寫於2011年8月10日星期三)