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还记得由好莱坞知名男星罗宾．威廉斯（Robin Williams）所主演的《家有杰克》（Jack）吗？影片中他饰演一个患有罕见疾病的患者，让他的生理机能和外貌从出生的那一刻起就以4倍的速度衰老，但可别以为那是电影中才会出现的情节；英国一名少女就罹患了这种罕见遗传性疾病，14岁的她即拥有105岁的身躯，虽然成长过程备受煎熬，却依旧乐观进取，让人印象深刻。（影片／取材自YouTube）

英国国家广播电台《BBC》报导，海莉（Hayley Okines）刚出生的时候跟一般婴儿没有两样，直到1岁半的时候父母发现她的成长和学习速度相对迟缓，且皮肤出现老年化的皱褶，经医生抽血检验后判定，她罹患了机率只有800万分之一的遗传性疾病「早衰症」（Progeria），生理机能的成长进程是一般人的8倍，因此推测她最多应活不过13岁，想不到她不但健康地庆祝自己第14岁的生日，还和母亲合出一本自传《未老先衰》（Old Before My Time）。

英14少女海莉（Hayley Okines）罹患罕见「早衰症」（Progeria），生理机能已退化到跟105岁的老太婆无异。（图片／取材自英国《每日邮报》）

「早衰症」（Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome, HGPS）为一种渐进性遗传疾病，通常会相隔好几代之后又偶发在其中一个孩子身上，根据统计，全世界得到早衰症的孩童目前只有89人。患者体内因为有「progerin」这个突变性的衰老蛋白，从出生的那一刻起就以5-10倍的速度老化，除了皮肤干瘪骨骼脆弱，很多心血管疾病都会接二年三地找上门，通常在5岁的时候就出现老年疾病，平均寿命为13岁。以海莉的状况来看，就好比14岁的少女住在一个105岁的身躯里，在历经几次大手术后，现阶段主要是用《Everolimus》这款药物去抑制「progerin」蛋白的作用，减缓衰老的速度。

早在2002年的时候，海莉就以身为英国近代第一位早衰病患者而引起关注；2010年她则参与记录片的制作而在英美两地广为人知，虽然饱受肺炎、骨盆错位、毛发脱落所苦，但她依旧不放弃求知的欲望，并希望藉由自己独特的生命经验，逐步唤起世人对于罕见疾病患者的重视和关怀。