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在購物頻道擔任主持人的俞嫻，褪除購物專家的身分，還是位罕見疾病患者的母親，俞嫻今年17歲的女兒潤潤，因罹患「異染性腦白質退化症」，急需基因治療，為了協助女兒與其它同症病童治療，俞嫻為女兒出書募款，並在今年6～9月間，續以「搶救潤潤，台灣人民動起來」為名義透過東森社會福利慈善基金會勸募。

俞嫻17歲的女兒潤潤因罹患「異染性腦白質退化症」，行動力逐漸退化、遲緩。（圖片／取材自俞嫻臉書）

衛福部：違反公益勸募條例

據了解，在短短3個月內，有1000多萬的善款湧入。但衛生福利部日前卻接獲民眾檢舉，指東森社會福利慈善基金會涉及違法為潤潤募款，衛生福利部昨2日，已發文要求基金會停止募款，並且需將已募款項退還給民眾。

俞嫻日前還為女兒出書《媽媽，我還不想去天堂》募款。（圖片／取材自俞嫻臉書）

衛福部指出，有關俞嫻為17歲女兒潤潤的募款一案，調查顯示，東森社會福利慈善基金會未申請勸募許可，即直接於網站上公佈「搶救潤潤，台灣人民動起來」的訊息，還在新聞網址中公佈募款帳號，涉及違反《公益勸募條例》第2條規定，「公益」指不特定多數人的利益，故不得為特定個人發起勸募案件。

對此，東森基金會表示，只是提供合法急難救助，非主動替潤潤募款，已將帳戶關閉，並將先前勸募所得歸還給民眾。衛福部進一步指出，若未依法退還，將移請北市社會局開罰2～10萬元，且可連續罰鍰。

俞嫻：檢舉的人　你沒有心肝肺嗎？

因活動遭檢舉被迫中止，俞嫻日前也在臉書上發文寫道：「檢舉的人！你沒有心肝肺嗎？」強調自己有手有腳有工作，不需要被捐款，但還有其它4個孩子等著好幾千萬，甚至上億的醫療經費救命，自己只想拼命救這群孩子，但卻被勒令停止勸募。

俞嫻在臉書上痛批檢舉的人沒有心肝肺！（圖片／取材自俞嫻臉書）

文中話鋒一轉，痛批「馬政府醒一醒！勸募法是個爛法條該改一改！」以只為群眾，不能為單一對象勸募的理由認定「搶救潤潤，台灣人民動起來」違法，但勸募活動是位4個孩子所發起，究竟是群體還是單一對象？該怎麼判定？要叫罕病家屬的未來何去何從？

對此，衛福部發新聞稿回應寫道：「本部樂於採納各界有關修法之建議，惟在法律尚未修改之前，仍應依照現行公益勸募條例相關規定辦理。」

【小辭典／異染性腦白質退化症（MLD症後群）】

異染性腦白質退化症（MLD）是一種罕見的體染色體隱性遺傳疾病，發生率為每4～10萬分之1不等。疾病不分性別，可能在各年齡發生，年紀愈小發病，惡化程度愈快，骨髓移植的效果也最差。由於患者的硫酸鹽─醣脂逐漸儲積，使得運動神經傳導愈來愈慢；剛開始可能出現步態不穩、注意力下降、痙攣等症狀，接下來的數年內會相繼出現運動失調、四肢麻痺、痴呆；此外成人型患者，可能會有精神症狀出現。（資料來源／罕見疾病基金會）

★ 《我們沒有錯》罕病患擁母道謝