华人健康网

由黄嘉俊执导的纪录片《一首摇滚上月球》（Rock Me to the Moon）刻划6位爸爸在照顾罕病儿的身心压力下，仍不放弃组成摇滚乐团「困熊霸」参加海洋音乐祭的追梦历程。片中更透露许多的社会议题，包括罕病儿的居家照顾服务、喘息服务，希望能让更多人了解罕病家庭。（影音／取材自youtube）

每天睡不饱　「困熊霸」不落跑

片中担任口琴手的男主角、现职补教界老师的潘于刚透露，几位爸爸们先前是在罕病基金会内的「罕爸合唱团」中结识，慢慢酝酿出「困熊霸」乐团，会取这名字的原因在于台湾有好多罕病儿的爸爸，因为要工作、照顾孩子，几乎每天都睡不饱，想要睡饱成了最奢求的渴望。

另一位担任贝斯手的男主角、现职捏面人师傅的郑春升提到，自己的孩子博仁在小学三年级时，确诊罹患「肾上腺脑白质失养症」，身体每况愈下，每天半夜都要起来帮他拍痰换尿布，一直到20岁仍需要帮忙洗头、灌食，不过自己不以为苦。他说：「即使睡不饱，我们也不落跑，要用比其他父亲多1000万的爱来照顾孩子！」

郑春升进一步提到，即使每天睡不到两个小时，但看到孩子还在身边就是最大的安慰。不过，令人鼻酸的是博仁在去年底离开人世，没办法看到爸爸的电影在大萤幕上播出。

导演黄嘉俊提到，自己弟弟在罕病基金会工作，平时会前去帮忙拍摄影片做志工，进而结识6位罕病儿爸爸。在用镜头纪录他们乐团成军的过程，除了那股坚忍的毅力，还让大家看见主角们照顾孩子时，那份台湾男人深爱子女、不离不弃，却又不轻易外露的柔情。

黄嘉俊说：「他们才是真正的Rocker！」另外，将在9月25～28日于中国大陆湖北武汉举办的「金鸡百花电影节」，《一首摇滚上月球》与其他4部纪录片获邀参与其中的「镜头下的社会关怀─台湾纪录片展」单元，让更多华人看见来自台湾的声音。《一首摇滚上月球》也预计在10月4日于台湾上映。

★ (http://www.top1health.com/Article/150/11323)

6位罕病儿爸爸组成「困熊霸」乐团，角逐海洋音乐祭。（图片／取材自《一首摇滚上月球》官方脸书）

即使生活重重阻遏，罕病儿爸爸仍要奋力唱出梦想。（图片／取材自《一首摇滚上月球》官方脸书）