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驚蟄到春分,台中慈濟醫院安寧醫護團隊協助漸凍病人黃鼎承圓滿捐贈大腦心願,成就崇高大愛。黃鼎承是3年前診斷罹患罕見運動神經元退化疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(漸凍症),病情發展快速到頸部以下… 詳全文 >
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台灣每年新增漸凍人至少100人,總罹病人數可能在1000人上下。中央研究院基因體中心陳韻如博士因祖母罹患失智症多年,進而投身於蛋白質錯誤摺疊、神經退化疾病研究。近日,研究計劃也獲得「獨角獸2… 詳全文 >
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前幾年流行的冰桶挑戰,主要目的是向世人推廣認識漸凍症,隨著電影《愛的萬物論》描述當代理論物理學家史蒂芬・霍金的發病過程,漸凍人一詞更深植世人心中。究竟漸凍症的病徵及發病原因是什麼呢?有沒有相… 詳全文 >
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今天是白色情人節,竟然傳出英國著名天體物理學家霍金於今天過世,享年76歲。而回顧6年前,國內也發表過世界第一例漸凍人透過基因晶片篩檢技術,去除漸凍人基因,成功產下健康雙胞胎的案例。可以說是一… 詳全文 >
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反覆頭暈、脖子、肩膀酸痛,感覺累累的,小心可能是重症肌無力作祟!大林慈濟醫院神經內科黃詠嵩醫師指出,這是一種自體免疫紊亂疾病,能導致不同程度的肌肉無力,包括:反覆頭暈、說話困難、走路困難、肌… 詳全文 >
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用愛「解凍」!對於罹患罕見疾病的漸凍人病友來說,不僅生活起居因肌肉萎縮而受限,生病就醫更是不便。所幸,在台北市立聯合醫院忠孝院區「居家醫療」照護「醫師到宅」服務的推行下,如今漸凍人病友即使不… 詳全文 >
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今年夏天掀起狂潮的冰桶挑戰活動,讓社會大眾對「漸凍人」一詞有了初步的認識,但衛生福利部台中醫院神經內科主任廖益聖表示,漸凍人的初期症狀只有輕微的手腳遲鈍、無力感,常被誤以為頸椎壓迫,美國發現… 詳全文 >
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「冰桶挑戰」關懷漸凍人募款活動席捲台灣政壇,目前已有衛生福利部部長邱文達,以及郝龍斌、朱立倫、連勝文、柯文哲,以及各地方縣市議員陸續執行淋冰水活動,更有許多各地方部會首長被點名,持續響應發燒… 詳全文 >
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近日在國外瘋傳的「漸凍人ALS冰桶潑水挑戰」,因為許多名人的響應,包括臉書創辦人馬克祖克柏、鋼鐵人小勞勃道尼和台灣之光林書豪,佔據媒體版面,也傳到國內,最近包括政治圈及娛樂圈的名人都紛紛響應… 詳全文 >
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美國冰桶挑戰的風潮快速吹進台灣,物理治療師簡文仁今19日中午在台灣漸凍人協會理事長劉延鉅的指定下,頂著豔陽完成2次冰水淋身的體驗,但他提醒民眾,挑戰冰桶時仍要注意個人健康,避免無預期傾倒冰水… 詳全文 >
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林口長庚神經內科主治醫師葉篤學指出,目前C9orf72基因的功能雖仍不清楚,但一個基因變異竟可引起兩種截然不同的神經退化性疾病,一為額顳葉失智症,另一為漸凍人,兩者具有共同致病基因C9orf… 詳全文 >
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具有工程師背景的袁鵬偉,是典型的漸凍人病友,發病迄今已8年,手肘移動的距離僅有半徑8公分,但是他卻在這滑鼠大小的空間中,創造出數學符號「∞」的無限可能,發明LED溝通板,也運用電腦繪圖昇華痛… 詳全文 >
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漸凍人作家陳宏,11年來靠著眨眼書寫35萬字,這項創舉在金氏世界紀錄留名,為了保留他這份生命紀實的軌跡,佛光山香海文化將陳宏的作品集結成《陳宏眨眼全集》5冊套書,總統夫人周美青出席今天的發表… 詳全文 >
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果陀劇團演出的舞台劇「最後14堂星期二的課」,詮釋漸凍人一路走來的心路歷程,讓社會大眾更加認識到漸凍人的症狀。「最後14堂星期二的課」十分賣座,從今年2月以來已加場36場,近期內還會到中國大… 詳全文 >
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什麼是「漸凍人」?根據調查,社會大眾對於「漸凍人」一詞的認識甚低,平均每100人,僅有3人知道,加上患者肢體感覺異常、四肢無力,常被誤解為肌肉萎縮、脊髓損傷或小腦萎縮症等病症。「漸凍人」其實… 詳全文 >