「罕见疾病基金会」搜寻结果
总共找到 30 笔符合关键字「罕见疾病基金会」的资料-
罕见「河豚病」全身肿胀，恐害锁喉头酿休克！新治疗「针」有效
…荨麻疹以皮肤疹子凸起、皮肤搔痒感为主。因此，HAE关怀协会与罕见疾病基金会呼吁「反覆肿胀、会痛不痒、怀疑HAE」，如无预警反覆肿胀，若经就医排除过敏，也要警觉可能为HAE罕见疾病，…
http://www.top1health.cn/Article/88/94153 -
癌友还“药”等多久？三大病团吁：癌症新药审核时程应透明、可追踪
…个病友团体更全都表示「健保审查的流程不透明、难以掌握进度」，罕见疾病基金会执行长陈冠如也指出，在11月初甫发布的罕病创新治疗及药物给付建言书中即已诉求「基于政府当责及公开透明，罕病…
http://www.top1health.cn/Article/88/92966 -
宝宝反覆湿疹和莫名瘀青 小心罕病「WAS症候群」
…ott-Aldrich症候群）是一种性联隐性遗传的疾病。根据罕见疾病基金会资料，这种疾病是因为位于X染色体（Xp11.2-11.23）的WAS基因突变，导致血小板和免疫细胞的功能异…
http://www.top1health.cn/Article/22/57900 -
听见罕病的声音！病友篮球赛展活力
罕病病友也能打篮球！罕见疾病基金会今(20)日举办一场专属于罕病病友的篮球赛，现场共有近80名病友和家属前来同欢，还有多位名人到场支持。篮球界的「3分球美少女」傅姿伶、义大犀牛二军…
http://www.top1health.cn/Article/318/36692 -
帮火柴人穿衣服！罕病童绘出新生命
… **艺术中找希望 罕病绘画班十年有成** 罕见疾病基金会创办人陈莉茵因爱儿秉宪生前在绘画学习及创作中得到平静、快乐与自信，于10年前筹办「罕见心灵绘画班」，希望透…
http://www.top1health.cn/Article/240/21904 -
有机酸堆积恐夺命 血液净化救罕儿
… **罕见代谢异常疾病 全台粗估约千人** 罕见疾病基金会表示，目前保守估计，全台湾约有1000名罕见代谢异常疾病患者，其中需要低蛋白饮食控制则约为350人，他们看…
http://www.top1health.cn/Article/22/19465 -
曾敏杰：华人健康网是罕病之友
**财团法人罕见疾病基金会董事长曾敏杰祝贺：** 我首先代表财团法人罕见疾病基金会，恭喜【华人健康网】的浏览量已经创造该站历史上的纪录。那我们很高兴有更多台湾的民众，如此关心…
http://www.top1health.cn/Article/135/16704 -
行动不受限 无障碍餐厅APP
…要友善无障碍餐厅。][41645] 中华民国残障联盟、罕见疾病基金会、国立交通大学数位创意与行销策略实验室从去年至今招募22位身心障碍者担任爱的特派员，访查友善餐厅后将其建档…
http://www.top1health.cn/Article/172/15491 -
劝募遭检举 俞娴：没心肝肺吗？
…痴呆；此外成人型患者，可能会有精神症状出现。**（资料来源／罕见疾病基金会）** ##★ [《我们没有错》罕病患拥母道谢](http://www.top1health.com…
http://www.top1health.cn/Article/240/15365 -
罕爸不落跑！爱藏在厚重病例日记
…一抹微笑。 **不落跑老爸 罕爸父亲节快乐** ![罕见疾病基金会趁父亲节前夕，推出纪录10位罕爸故事的新书。（摄影／骆慧雯）][39232] 其实，像陈国安一样的罕爸有…
http://www.top1health.cn/Article/87/14837 -
渴望蓝色自由 洋洋乐当鲸鱼国王
… 现在的洋洋乐观开朗，脸上总是带着微笑，转捩点之一就是接触罕见疾病基金会的绘画班，在课堂中，他总是积极参与、勇于表达，在左眼几乎失明的状态下，用最喜欢的蓝色画笔，画出一幅幅象征自…
http://www.top1health.cn/Article/240/13842 -
唱出生命天籁 罕病周末的那堂课
…在悠游，生理和心理都饱受压力，为了让病友有个抒发情绪的空间，罕见疾病基金会自2004年起，每个周末开办「天籁合唱团」和「心灵绘画班」，吸引许多罕病患者参与，在活动中认识新朋友、学习…
http://www.top1health.cn/Article/240/13823 -
谢母恩！贪吃罕病友第一次喂妈妈
…好朋友一般。 为了感谢妈妈的辛劳和照顾，丞恩今10日在罕见疾病基金会「因为有你，食在感谢」的活动中，暂时压抑食物的诱惑，与妈妈共同完成「生菜鸡松」，且亲手喂食，让妈妈开心的说…
http://www.top1health.cn/Article/240/13166 -
无私！罗伦佐张家慨捐7千万善款
…分别在前往美国和次子过世不久后，捐约7000万元给台大医院和罕见疾病基金会。 
闽公网安备 35020302001899号
