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…蕁麻疹以皮膚疹子凸起、皮膚搔癢感為主。因此,HAE關懷協會與罕見疾病基金會呼籲「反覆腫脹、會痛不癢、懷疑HAE」,如無預警反覆腫脹,若經就醫排除過敏,也要警覺可能為HAE罕見疾病,…
http://www.top1health.cn/Article/88/94153…個病友團體更全都表示「健保審查的流程不透明、難以掌握進度」,罕見疾病基金會執行長陳冠如也指出,在11月初甫發布的罕病創新治療及藥物給付建言書中即已訴求「基於政府當責及公開透明,罕病…
http://www.top1health.cn/Article/88/92966…ott-Aldrich症候群)是一種性聯隱性遺傳的疾病。根據罕見疾病基金會資料,這種疾病是因為位於X染色體(Xp11.2-11.23)的WAS基因突變,導致血小板和免疫細胞的功能異…
http://www.top1health.cn/Article/22/57900罕病病友也能打籃球!罕見疾病基金會今(20)日舉辦一場專屬於罕病病友的籃球賽,現場共有近80名病友和家屬前來同歡,還有多位名人到場支持。籃球界的「3分球美少女」傅姿伶、義大犀牛二軍…
http://www.top1health.cn/Article/318/36692… **藝術中找希望 罕病繪畫班十年有成** 罕見疾病基金會創辦人陳莉茵因愛兒秉憲生前在繪畫學習及創作中得到平靜、快樂與自信,於10年前籌辦「罕見心靈繪畫班」,希望透…
http://www.top1health.cn/Article/240/21904… **罕見代謝異常疾病 全台粗估約千人** 罕見疾病基金會表示,目前保守估計,全台灣約有1000名罕見代謝異常疾病患者,其中需要低蛋白飲食控制則約為350人,他們看…
http://www.top1health.cn/Article/22/19465**財團法人罕見疾病基金會董事長曾敏傑祝賀:** 我首先代表財團法人罕見疾病基金會,恭喜【華人健康網】的瀏覽量已經創造該站歷史上的紀錄。那我們很高興有更多台灣的民眾,如此關心…
http://www.top1health.cn/Article/135/16704…要友善無障礙餐廳。][41645] 中華民國殘障聯盟、罕見疾病基金會、國立交通大學數位創意與行銷策略實驗室從去年至今招募22位身心障礙者擔任愛的特派員,訪查友善餐廳後將其建檔…
http://www.top1health.cn/Article/172/15491…痴呆;此外成人型患者,可能會有精神症狀出現。**(資料來源/罕見疾病基金會)** ##★ [《我們沒有錯》罕病患擁母道謝](http://www.top1health.com…
http://www.top1health.cn/Article/240/15365…一抹微笑。 **不落跑老爸 罕爸父親節快樂** ![罕見疾病基金會趁父親節前夕,推出紀錄10位罕爸故事的新書。(攝影/駱慧雯)][39232] 其實,像陳國安一樣的罕爸有…
http://www.top1health.cn/Article/87/14837… 現在的洋洋樂觀開朗,臉上總是帶著微笑,轉捩點之一就是接觸罕見疾病基金會的繪畫班,在課堂中,他總是積極參與、勇於表達,在左眼幾乎失明的狀態下,用最喜歡的藍色畫筆,畫出一幅幅象徵自…
http://www.top1health.cn/Article/240/13842…在悠遊,生理和心理都飽受壓力,為了讓病友有個抒發情緒的空間,罕見疾病基金會自2004年起,每個週末開辦「天籟合唱團」和「心靈繪畫班」,吸引許多罕病患者參與,在活動中認識新朋友、學習…
http://www.top1health.cn/Article/240/13823…好朋友一般。 為了感謝媽媽的辛勞和照顧,丞恩今10日在罕見疾病基金會「因為有你,食在感謝」的活動中,暫時壓抑食物的誘惑,與媽媽共同完成「生菜雞鬆」,且親手餵食,讓媽媽開心的說…
http://www.top1health.cn/Article/240/13166…分別在前往美國和次子過世不久後,捐約7000萬元給台大醫院和罕見疾病基金會。 ![ALD是一種會喪失神經自主能力和運動能力的罕見遺傳性疾病,患者除了接受骨髓移植,目前只能服用羅倫…
http://www.top1health.cn/Article/150/11925…受常人的誤解。 **「媽,不是妳的錯」** 財團法人罕見疾病基金會、張老師文化公司攜手出版《罕病微光璀璨:9個萬分之一的相聚》一書,今3日下午在國際書展舉辦新書分享會,9名…
http://www.top1health.cn/Article/150/11323