“善用有限资源,创造最大效益”。
僵直性脊椎炎(简称AS)病程漫长,要有长期与病共存的心理准备,中山医学大学附设医院风湿免疫科魏正宗主任说,中山附医僵直性脊椎炎团队创新卫教思维,长期透过网络分享风湿免疫领域相关信息,鼓励病友学会找数据、做功课;训练专责卫教师协助评估病情、让病人对疾病有基本认识;详细解释药物可能的副作用,病人再回到门诊与医生讨论治疗计划,透过团队接力深化病友卫教、沟通,而能真正落实医病共享决策。
除了提供疾病知识,帮助病人学会疾病管理、评估病情,以及日常保养、运动建议之外,卫教内容也包括如何因应未来工作、人生规划可能产生的影响,期许能提供病友身、心、灵的全人照顾。
台湾卫教师会为病人建档,包括发病经过、家族史、个人生活习惯(如是否抽烟、运动)、临床评估结果、理学检查、血液标本等基本数据,医生和病人都可以看到数据变化,强化疾病管理。
魏正宗主任补充,中山附医AS团队积极参与国际僵直性脊椎炎研究组织,也是通过美国FDA查核的临床试验中心,近十多年来新药快速发展,成为跨国临床试验首选,为台湾病友争取参与新药试验的机会。
不只西药,也针对巿售常用的科学中药,以符合国际规范的研究方法进行疗效再验证,虽然无法取代西药,也发现有辅助效果,期望更多研究成果能满足病友在正规治疗以外,寻求中药治疗时的可靠选择。
受到早期治疗药物有限、效果也不好的负面影响,台湾AS病友未必都会接受正规治疗,错失新药发展、重拾健康生活的契机。中山附医期许透过多元化卫教倡导,以更有效率的方式让更多病人愿意走出来接受治疗。