1997年渐冻人协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于 2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为世界渐冻人日。
渐冻人症医学名为肌萎缩侧索硬化症(ALS),是运动神经元病的一种,因为患者表现为肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称渐冻人。