Q我的孩子還那麼年輕,如何鼓舞他抗癌?
現在癌症有年輕化的趨勢,很多年輕癌友的家屬會有比較多的擔心,其實各種癌症都有年輕化的趨勢,這個問題重點在於臨床上怎麼看待。
有個病患是28歲就罹患了大腸癌第四期,目前已經轉移到肝臟,而且一開始多處肝臟轉移,沒辦法手術,於是先做標靶藥物跟化療。等到腫瘤消下來後,才進行手術把肝臟轉移跟大腸腫瘤部位切除掉,再繼續做化療跟標靶藥物。最後病情穩定下來,追蹤超過五年沒復發,這其實也叫痊癒了,只是因為第四期而需要更長時間的追蹤複查。因此,碰到一些年輕的病患,我還是會跟他說:「你又不是現有的化療、標靶藥物,一線、二線、三線、四線全部都打到幾乎沒有什麼好方法了,你現在就要放棄,這樣子有點可惜,才剛用第一線的藥物治療,搞不好治療方式對你是有效的……。」通常都會從比較正面的態度,去勸導跟寬慰病人。
年輕病人在罹癌的時候,家屬都會問說:「我該怎麼鼓勵他?」癌症病人在生病的過程當中,他們內心其實很孤單,除了適時的鼓勵很重要之外,更重要是要先瞭解他,才知道怎麼給予關心,當不知道孩子要的是什麼的時候,該怎麼鼓勵?
就像明明喜歡吃甜點,結果偏偏準備大餐,他當然就沒辦法接受,所以重點應該是怎麼鼓勵,因此我就會問家屬說:「你覺得他想要的是什麼?」你想要他繼續抗癌,一定是想到孩子還有美好的未來,問題是「未來」對他的意義是什麼?
他還有什麼想要做、有期待的事情?必須回到他自己的想法和需求上,才能有對話和溝通的頻道。
我遇到一些罹癌的小朋友,他們很難理解為何要住院、要打針、要忍受過程中的種種不適,但他們會很努力的配合,理由很單純,他們會說:「我不想離開爸爸媽媽,不想讓他們找不到我。」
現在有一些年輕人,是所謂的「躺平族」,他們對生活沒有期待,對未來是無感的時候,老實說,此時罹癌跟他60、70歲罹癌,對他的人生來講,他也許覺得無所謂,今天如果我們不想他放棄,要鼓勵他的前提應該是:你要先去瞭解「抗癌」與「活下去」,對病患人生的意義在哪裡?前進的動力是什麼?亦即我們一直在強調:「知道為何,所以忍受任何。」要鼓勵人,「加油」兩個字很簡單,但是加對油很重要。
Q病人知道病情,會比較好嗎?
病人知道病情會是比較好的,因為「知道為何,才能忍受任何」。
「知情同意」在醫病關係上很重要,病患知道了之後,才能「一起」配合走完療程。因為知道、理解,所以願意配合,這樣整個治療才會順利進行下去。
舉個之前碰過的例子,有一位肺癌的阿公,他開了幾十年的計程車,養活一家子的人,就連大過年除夕都在開計程車,後來生病住院了,就不能夠開計程車了,可是待在醫院十分無聊,他也認為自己只是小感冒,因此一氣之下就說:「算了!反正不好就算了!」
最後,乾脆就不治療了,想要再出院去開計程車,但家人在他診斷是肺癌末期的時候,早就把車子處理掉了,所以即便出院,他也沒有車子可以開了。
隨著病情不斷的變化,他開始對接受治療不耐煩了,因為覺得越治越差,甚至認為這是什麼爛醫院,家人怎麼不幫他找好一點的醫師,搞到最後整個醫病關係都不好。
後來我們跟家屬溝通完之後,決定告訴他病情,大家都想說告知病情後,他可能會崩潰,沒想到當我們跟他說治療一直沒有起色的原因,其實是罹患肺癌末期後,他沒有出現大家擔心的崩潰或哭泣,而是很平和地講了一句話說:「早知道,就坐一次高鐵了……。」大家當場都愣住了,因為沒有預期到他怎麼會講出這樣一句話。
後來才知道他開了幾十年的計程車,沒有休過一天假,省吃儉用,每次都載著客人到台北火車站要去轉搭高鐵,當時高鐵剛開始營運,強調舒適快速、服務貼心,感覺就是很高檔尊榮,所以他才會說:「早知道,我也要去坐高鐵。」這句話隱含了多少「自己也好想要被照顧」、「被貼心對待」、「想要得到以客為尊般被照顧的心情」。
後來我們懂了,原來對他來講,活得長、活得短,不是他的重點,重點是辛苦了一輩子,有沒有可能也被尊重,被「以客為尊」的對待。
所以,我們決定幫阿公完成心願,因為阿公的病況需要隨身帶氧氣,帶氧氣就只能坐商務艙才有插座,但是阿公認為:「我開計程車從這一點到那一點,不管我是新車、舊車,它就是固定費率,為什麼你高鐵同樣台北到台中,坐一般對號車廂跟商務車廂竟然是不同價?」他認為做生意應該童叟無欺,高鐵怎麼會是這樣呢?於是一氣之下說:「那我不坐了!」
不忍阿公因為幾百塊錢而圓不了夢,在大家集思廣益後,護理師們想到一個方式:「我們乾脆問問高鐵公司,可不可以讓我們帶延長線去,從商務艙插頭拉電線到一般對號座的車廂,看這樣是否行得通?」沒想到高鐵竟然同意,因為他賣的是座位,所以只要坐對號座的座位,是可以使用商務車廂的插頭,高鐵也很願意幫忙,幫我們把阿公的座位安排在緊鄰商務車廂的車廂尾。
後來我們就是帶個氧氣製造機跟延長線上去,帶阿公搭上生平第一次的高鐵,協助病人完成這個心願,也很感謝高鐵的協助,讓阿公一家人能跟著他有個難忘的家庭遠足。
由此可知,「告知病情」當然是值得肯定的事,因為告知病情之後,病人就能清楚知道,為什麼現在的狀況是如此?為什麼病情沒有辦法好轉?症狀沒辦法完全痊癒,只能控制?如此一來,可以幫忙他做疾病的適應,這是滿重要的事情。
Q飲食上遇到困難,病人不願吃東西,如何調整?
這就要看病人吃不下是沒有胃口,還是什麼原因造成的?
若腫瘤是在腸胃道,像食道癌、胃癌、大腸癌,這些腸胃道的部分有時候就會影響他的食慾,或是有些頭頸癌病人治療完後,會有吞嚥困難的問題,他吃不下是因為腫瘤的影響,或者腫瘤本身讓病人胃口不好;以及東西吃下去,一般如果消化好的話,東西是要有進有出,為什麼常常會問病人排便順不順暢,有沒有便秘,因為當你有便祕的時候,造成胃口不好,這也是可以理解的。
腫瘤病友他常常活動是困難的,臥床時間比較長的話,或是有用一些止痛藥時,都很容易便祕,因此我們會檢視病人有沒有便祕的症狀,如果有,至少要改善便祕的問題;如果排便順暢的話,肚子一空會餓,就會想吃東西了。
所以,一個是結構上,腫瘤讓他吃不下、吞不下,或是頭頸癌、食道癌有腫瘤,無法順利進食的,就只好放鼻胃管,或者做一個胃造口,直接從胃灌進去,或是放鼻胃管,透過這樣的方式來進食。
另外,大腸癌的病人可能腸阻塞,若腹腔轉移的話,會讓腸子上面的網膜黏住,造成病人的腸子沾黏住了,之後就會腸阻塞,一旦腸子塞住了,就會導致病人吃不下,甚至會一直吐,都會有一些症狀。
如果這些症狀都還好的話,會針對病人有時候是體重減輕很多,也有那種促進食慾的藥物。之前提過「惡病質」,病人因為吃不下使體重減輕太多。
臨床上,最常用於治療癌症惡病質的是黃體激素類的藥品,是一種女性荷爾蒙,現在都是以口服懸液劑給病患,這種藥劑也會讓病人的食慾變好,內容物能增加病人的瘦肉組織跟肌肉組織,口服懸液劑就不像類固醇,可以長期使用。
服用黃體激素類的藥品後,會讓病人肚子餓而想吃東西,進而增加體重,因為當病人體重減輕時候,大部分一定是腫瘤進展更惡化,體重減輕可能就有問題,體重可以增加則是好事,當然不是指水腫的增加。
所以,要以整體來看病人,他吃不下東西的原因是什麼,造成食慾不振有好幾個方向,醫師都會進一步評估,透過改善病人的症狀,比如說改善發燒、便祕、疼痛,這些都有助於促進病人的食慾。
本文選自博思智庫《希望治療:整合性癌症照顧,最新醫療、心理與山林療癒》一書