「社工姊姊,我不笨,給我簽好不好?我不要像舅舅一樣痛苦!」「每個字我都可以念得出來,可是這是什麼意思啊?」宜芳,是一位中度智能障礙者,在家人的愛及保護下成長,無憂無慮。直到日前舅舅突然因中風倒下,在安養中心接受照護,使宜芳的媽媽及姊妹們有感於弟弟的疾病,而相約至台北市立聯合醫院進行預立醫療照護諮商。
而當時參與整個過程的宜芳除了很好奇大家的簽署,當下更表示自己不笨、也要求能一起簽署。可宜芳清楚團隊的說明,對於院方提供的說明手冊每一個字都認得;但卻無法理解說明手冊上密密麻麻文字拼湊起來的意義,包括預立醫療決定書內容中限時治療的選項。而也正因為宜芳的故事,激起北市聯醫諮商團隊,決定著手研發易讀本。
尊重醫療自主、保障善終權益,是病人自主權利法基本精神!但心智障礙者意見常被忽略
台北市立聯合醫院總院長黃勝堅表示,尊重醫療自主、保障善終權益,是病人自主權利法的基本精神,而自主決定的前提是讓每個人有正確對等的知情。可臨床上卻發現,心智障礙者因為認知功能及表達能力的問題,導致他們的意見常被忽略,生活上常常無法參與決策、無法自己做決定,更別提複雜的醫療自主權更容易受到限制。
台北市立聯合醫院為保障心智障礙者善終權利,於病人自主權利法施行的第一年,本著身心障礙者權利公約的精神,即開始著手思考如何在最大協助及最少限制尊重的原則下;協助心智障礙者也能透過預立醫療照護諮商的討論,預先規劃自己在重症時的醫療意願,甚至是完成預立醫療決定書的簽署。