具有工程師背景的袁鵬偉,是典型的漸凍人病友,發病迄今已8年,手肘移動的距離僅有半徑8公分,但是他卻在這滑鼠大小的空間中,創造出數學符號「∞」的無限可能,發明LED溝通板,也運用電腦繪圖昇華痛苦,以畫療傷。
袁鵬偉是內政部「第14屆身心障礙楷模金鷹獎」的得主,為了鼓勵更多漸凍人病友,也讓大眾見識冰凍身軀下的熾熱和旺盛的生命力,他和另外3名病友提供繪畫和攝影作品,展出「畫漸凍為見動‧用愛揮灑精彩人生」畫展。
袁鵬偉表示,漸凍人像魚一樣,被禁錮於魚缸中,但是憑藉想像力與記憶,可以悠遊於大海。
生病前是服裝打版師的林月姑,罹患漸凍人病症已經14年,曾經因此而有輕生的念頭,但在女兒鼓勵重拾畫筆,藉由畫畫來復健療傷。雖然隨著病程發展,林月姑目前只能靠著手臂支撐架,以唯一能活動的右手中指,移動操作自動按鍵軟體來作畫,但她樂此不疲。曾獲「第9屆身心障礙楷模金鷹獎」的她以失去靈活雙手所繪的畫,顯得特別珍貴。
參展作品中還有攝影作品,作者是曾經任教的資深新聞工作者陳宏。雖然無法再像健康時,以鏡頭拍下每個精彩瞬間,但他從14年前發病至今,在病榻上用眨眼的方式寫出了35萬字,是眨眼書寫的金氏世界紀錄保持人,也曾榮獲2005年全球熱愛生命獎和2008年內政部金鷹獎的殊榮。
另一位參展作者許志洋則是罹患「甘迺迪氏症」,這種疾病和漸凍人症一樣,同屬於運動神經元疾病,會出現漸進性肌肉抽筋,無力及萎縮的現象。雖然創作過程中需忍受疾病和手部顫抖的折磨,光是一幅心經捲軸作品,就要花3個月才能完成,但許志洋仍藉著書畫創作,娛樂自己,也激勵病友散發生命更大的力量。
「畫漸凍為見動‧用愛揮灑精彩人生」畫展自即日起至12月底,在台北市立聯合醫院忠孝院區、衛生署署立台中醫院和衛生署署立台南醫院展出。

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