具有工程师背景的袁鹏伟,是典型的渐冻人病友,发病迄今已8年,手肘移动的距离仅有半径8公分,但是他却在这滑鼠大小的空间中,创造出数学符号「∞」的无限可能,发明LED沟通板,也运用电脑绘图升华痛苦,以画疗伤。
袁鹏伟是内政部「第14届身心障碍楷模金鹰奖」的得主,为了鼓励更多渐冻人病友,也让大众见识冰冻身躯下的炽热和旺盛的生命力,他和另外3名病友提供绘画和摄影作品,展出「画渐冻为见动‧用爱挥洒精彩人生」画展。
袁鹏伟表示,渐冻人像鱼一样,被禁锢于鱼缸中,但是凭藉想像力与记忆,可以悠游于大海。
生病前是服装打版师的林月姑,罹患渐冻人病症已经14年,曾经因此而有轻生的念头,但在女儿鼓励重拾画笔,藉由画画来复健疗伤。虽然随着病程发展,林月姑目前只能靠着手臂支撑架,以唯一能活动的右手中指,移动操作自动按键软体来作画,但她乐此不疲。曾获「第9届身心障碍楷模金鹰奖」的她以失去灵活双手所绘的画,显得特别珍贵。
参展作品中还有摄影作品,作者是曾经任教的资深新闻工作者陈宏。虽然无法再像健康时,以镜头拍下每个精彩瞬间,但他从14年前发病至今,在病榻上用眨眼的方式写出了35万字,是眨眼书写的金氏世界纪录保持人,也曾荣获2005年全球热爱生命奖和2008年内政部金鹰奖的殊荣。
另一位参展作者许志洋则是罹患「甘乃迪氏症」,这种疾病和渐冻人症一样,同属于运动神经元疾病,会出现渐进性肌肉抽筋,无力及萎缩的现象。虽然创作过程中需忍受疾病和手部颤抖的折磨,光是一幅心经卷轴作品,就要花3个月才能完成,但许志洋仍藉着书画创作,娱乐自己,也激励病友散发生命更大的力量。
「画渐冻为见动‧用爱挥洒精彩人生」画展自即日起至12月底,在台北市立联合医院忠孝院区、卫生署署立台中医院和卫生署署立台南医院展出。