照顾家人,也要照顾自己
更严重的问题是,因为责任及不舍得,照顾者可能断绝其他社会关系,减少与朋友聚会或参加活动,甚至不给自己休闲娱乐的时间和空间。
“我没事,一切顺利!”台湾失智症协会的社工发现,有些照顾者明明看起来疲累焦虑、眼神涣散不安,仍不愿在他人面前表现软弱,甚至拒绝外在的关心。因为他们认为照顾家人是“理所当然”的,不愿意接受自己能力、责任有限,即使感到无奈、生气、悲伤或不耐烦,也会压抑强忍。
不少照顾者如此强撑着七、 八年,进入照护中期后,开始出现失眠、忧郁、经常哭泣等情况,这才意识到自己生病了,甚至常常是等到自己的身心也出了问题,才决定走出家门,寻求支持及协助。
岳青仪说,协会举办许多照护技巧、法律与经济知识的成长、疗愈、学习课程,不少家属即便已经照顾家人多年,却是在参与课程之后才惊觉,原来自己是在闭门造车,无论照护技巧、照顾者与家人的沟通及情绪调适,都可以依赖家属支持系统或社会资源,获得更有效益的方法及帮助。
没有标准模式,只有最合适
长期照顾,是所有家人的责任,第一时间的“说清楚、讲明白”非常重要,包括:谁是主要照顾者、照顾工作及责任如何分工、费用如何分摊,以及如何适时沟通,以因应持续变化的照顾历程。
陈景宁说,各地的家协、家总以及民间组织,提供不少多元的照顾者活动,照顾者可以多加利用。这些民间组织、支持体系,以及许多已经是“过来人”的照顾者,能给予建议、分享经验原则,可以做为照顾者的后盾,对于照顾者的情绪调整方面有相当大的帮助。
家总出版的《幸福手札》就提到,面对照顾的难题及压力,总有不同程度的情绪波动,应避免累积成心病,因此,纵使紧张、担心家人的病情,首先还是得选择面对与接纳。
身心劳累却没有人可以分忧解劳,因为与外界失去联系而感到孤单寂寞、空洞乏味的生活模式,对家人辛苦及离去感到不舍与难过,持续高涨的医疗耗材费用,照顾者都得接受,这些“已经构成问题”、“已经影响我们”。
先把事情“最糟化”
理清问题后,接着就是寻找处理情绪的方式,包括:寻求亲友、专业人员或可信任的人倾吐心事,或是进行有兴趣的活动,音乐、宗教、写日记、涂鸦等等,都会有帮助。
不少照顾者建议,长期照顾的开始,可以先把事情最糟化,例如:照顾人事物、财务、可运用社会资源、人性问题,都先假想到最糟的情况,再设想解决方式,以减轻突然被迫面对的局促与慌乱。
最重要的是,所有家人一起讨论、参与照顾过程,确认照顾所需及如何互助分工,包括:列出照顾工作事项、可能的支出,要求每个人列出可以给予怎样的照顾、何时或何人可以协助主要照顾者、替代照顾。
此外,家庭成员的职业生涯规划也应列入考虑,且必须有正确的观念,经过谨慎的评估考虑后,请专人照顾或将被照顾者送至机构,并不是不孝顺的表现,而是最适合照顾者及被照顾者的选择。
本文出自远见天下文化《台湾长照资源地图》