小耳症,是第二常見的先天性顱顏畸形。根據統計,亞洲地區小耳症的發生率為5千分之1至6千分之1,換言之,一年約有30~40小耳症新生兒出生。患者在成長過程中需要面對美觀、語言發展、咬合不正、顏面骨發育不良、聽力不良、社會適應等問題,也需要現代醫學整體醫療的觀念作整體復健的考慮。
小耳症是我人生課題 但不是障礙
1名23歲小耳症患者鄭宇傑,去年考取政治大學外交學系碩士班。然而他的夢想是擔任政治科學的大學教授,因此今年轉考至國立臺灣大學政治學系碩士班,朝著自己的目標邁進。回憶起成長歷程,宇傑說:「由於我的小耳朵,小時候非常害怕換新班級或到一個新環境。因為就得再一次面對他人的疑問和眼光,害怕遇到不尊重我的同學,甚至是會欺負我的人。假日,同學們開開心心出去玩,而我卻不喜歡出門,總覺得陌生人會一直盯著我看,很不自在。」雖然有這些擔心與害怕,但宇傑覺得自己的成長過程很幸運,沒有遇到刻意刁難的人。
鄭宇傑在國中二年級時,用自己的肋骨重建了耳朵的外觀。宇傑回憶起當年的心情:「開刀當下非常緊張,因為自己從來沒有被全身麻醉過,也會擔心因為治療無法上學,而跟不上學習的進度。除了緊張、不安的情緒,更多的其實是不滿。為什麼自己非得經歷這種過程,其他同學都可以正常去學校,我卻得在醫院接受手術。」
因為小耳症,人生多了手術住院的經歷、陌生人不友善的眼光,情緒上難免有些憤怒跟埋怨。但是,宇傑總是抱持著明天一定會更好的心態,接受治療上的挑戰;也多虧有父母的陪伴與照顧,共同闖過所有難關。