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異位性皮膚炎屬於第二型發炎反應，除了引發皮膚搔癢外，也會引起氣喘與過敏性鼻炎等「過敏三部曲」所苦 。若未積極或提早介入治療，甚至可能還會引發生長、情緒等身心問題連環爆。根據異位性皮膚炎病友協會的一項針對100名病友及病友家長對於病況、生活及心理3大面向進行調查發現，竟有7成患者過著皮破血流的日子。

「小孩還不會說話就會拿藥要我幫忙擦，感覺很心疼」、「小時候媽媽都只買深色的衣服，希望也能跟同學一樣穿好看的白上衣」、「皮膚潰爛流湯不癒合，很想結束生命」，這些都是來自於異位性皮膚炎患者以及家人的心聲。調查顯示，高達7成患者過著皮破血流為日常的生活，更有半數患者活在反覆發作、難以治癒的痛苦中，感到對人生失去希望。

對此，異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜憂心指出，診間遇過不少異膚患者或家長，病情未好轉便放棄或中斷治療，反讓病情惡化。他提醒，異位性皮膚炎已有許多進階治療武器，包含生物製劑、JAK口服小分子藥物，幫助患者突破治療效果不佳的困境。因此，為鼓勵病友積極面對治療，異位性皮膚炎病友協會發起「夢想白T計畫」，過往因病灶不敢穿著白色衣物，病團帶領大家穿上代表潔淨膚況的白T、宣導正確且積極的治療能幫助穩定膚況，進而勇於追求自己的理想生活、開啟第二人生。

百位異膚調查揭3大困境

朱家瑜引用百位病友現況調查結果，點出不少異膚患者受「3大成長困境」束縛，若放任疾病不治療，恐將影響一生：

人生困境1：近9成患者長期睡眠不足，醫：當心生長遲緩

調查指出，高達86%患者因肌膚搔癢難耐導致長期睡眠不足；也因碰水、流汗會導致肌膚不適，許多患者自幼便缺乏足夠且良好的睡眠品質及運動量，恐面臨生長發育遲緩問題。朱家瑜說明，國外研究顯示 ，異膚孩童在接近青春期時，成長速度遲緩的孩童比例明顯增加。

人生困境2：6成患者穿長袖遮掩、超過半數對人生失去希望

朱家瑜表示，不少患者會因外顯的病灶長期承受心理壓力。調查指出超過六成因肌膚病灶關係，只能穿長袖長褲遮掩，也有超過半數曾感到對人生失去希望，更有3成患者成長經驗中曾遭同儕歧視。調查中即有家長分享，孩子從小因異膚關係遭受嘲笑，甚至連老師也因皮屑掉落弄髒教室地板而嫌棄孩子，造成莫大的心理傷害。

人生困境3：癢到無法專心！近9成患者求學、求職之路曲折

調查也發現，近9成(85%)患者曾因疾病發作而影響課業及工作。有患者透露，求學階段曾因全身反覆發作的搔癢而無法專心上課；也有成年患者提到發作時除了影響情緒，為了治療還需頻繁請假跑醫院，嚴重影響工作表現，更因此遭到公司冷嘲熱諷，求職之路頻受阻。一份國際研究統計，異位性皮膚炎對患者生活影響甚鉅，包含38%患者曾因疾病改變求職或求學方向 ，甚至成年異膚患者平均一年工作缺勤就達26天 。

7成患者認為治不好、5成覺得治療無效

調查指出，雖有近9成患者持續治療，但有7成認為異膚治不好，甚至有5成認為治療無效。異位性皮膚炎協會秘書長丁淑敏分享，經常有媽媽哭著表示看不到希望想放棄，還有病友認為只能一輩子受疾病所苦，無藥可救。對此，朱家瑜則說明，異位性皮膚炎雖是難以根治的慢性疾病，但只要積極治療，多數患者都能穩定控制、維持正常生活。研究也表明，若異膚孩童提早介入治療，能減少病癥發展為中重度的機率，因此呼籲病友與家長，積極治療才是首要。

異膚治療新武器，兼顧精準、有效與安全

目前異位性皮膚炎已有多元的治療藥物選擇，包含外用類固醇藥膏、口服抗組織胺、皮質類固醇、抗生素、免疫調節劑、紫外線光照等傳統治療方案。而針對中重度異膚患者，目前也有已納健保給付的生物製劑、JAK口服小分子藥物等更精準治療的解方。朱家瑜舉例，以精準的治療武器來說，JAK口服小分子藥物透過抑制體內發炎細胞激素，阻斷淋巴球發炎路徑，有助搔癢、疼痛緩解。不過該藥物經肝臟代謝並由腎臟排出，需定期回診抽血監測肝腎功能。

而「生物製劑」是雙重抑制第二型發炎反應的介白素-4、介白素-13，直接從源頭阻斷發炎路徑，讓治療更精準有效。除了快速改善癢感，也可減少氣喘、過敏性鼻炎等過敏性共病風險。研究顯示，透過生物製劑治療，成人最快兩天得到良好緩解癢感。

目前JAK口服小分子藥物健保給付開放12歲以上，有符合條件之中重度患者即可申請；生物製劑健保給付今(2024)年也放寬至6歲以上符合條件之中重度患者可申請，病友可與醫師討論治療方式。

![異位性皮膚炎病友協會推出「夢想白T計畫」，邀請病友們共同穿上白T，鼓勵彼此遵從醫囑、穩定治療。（圖片提供／異位性皮膚炎病友協會）][229296]

異膚協會推「夢想白T計劃」，陪伴病友積極治療

為鼓勵病友積極且穩定的治療，異位性皮膚炎病友協會推出「夢想白T計畫」，希望透過穿上「白色」的概念，鼓勵病友穩定控制後，能夠自在面對陽光、從事自己真正喜歡的事情。白T以「手比2」的圖案為設計理念，不只象徵戰勝疾病的勝利V手勢，也表達病友與第二型發炎反應共存、透過精準且雙重抑制的治療開啟「第二人生」的多重意涵，鼓勵病友們一步步對抗異膚，不用再因為擔心病灶的流湯流血，被迫放棄夢想。

異位性皮膚炎病友協會推出「夢想白T計畫」，邀請病友們共同穿上白T，鼓勵彼此遵從醫囑、穩定治療。（圖片提供／異位性皮膚炎病友協會）