张鸿医生表示,血友病出血约7成集中于关节部位,特别是在膝关节、手肘和脚踝。关节反复出血会减损关节功能,可导致滑膜炎和关节炎,造成关节畸形,功能难以恢复正常,严重甚至会残障。另外,出血也可能出现在肌肉和中枢神经系统,一旦脑部自发性出血,致命性相当高。
预防自发性出血 预防性注射保健康
血友病迄今没有完全根治的办法,以往患者只在出血或疼痛后赶快跑医院,补充凝血因子以帮助止血,但自从台湾健保署在去年将成人血友病患者纳入预防性治疗的给付范围后,患者可透过每周注射2至3剂凝血因子,预防自发性出血,进而预防关节和肌肉的受伤。
采用预防性注射疗法,每隔2至3天就要跑医院?张鸿医生表示,病友只要经过良好的训练,依规定可在每次看诊时带回家2至3剂,按时作居家注射。台湾血友病协会理事长黄朝旭补充说明,若是出海旅游或洽公,也可依规定申请,最多可带回3个月的储备剂量。
黄朝旭理事长表示,许多民众和病友都认为血友病患者不能运动,但除了过于激烈和碰撞性运动之外,适度运动反而可保护肌肉和关节,协会就有一名热爱健身的病友,因肌肉练得结实,得以保护和强化关节力量,出血情况获得明显的改善。