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國內神經罕病名醫宋秉文教授驚傳逝世,台灣神經罕見疾病學會今在臉書發文說,我們最敬愛的老師、溫暖的同事、卓越的科學家─宋秉文教授於民國112年11月1日下午,在家人的陪伴下於臺北榮民總醫院走完… 詳全文 >
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日前,歌手陳勢安的臉書專頁出現1名小腦萎縮症患者留言,決定結束生命。台北市立聯合醫院仁愛院區中醫科主治醫師周宗翰表示,雖然目前醫學無法有效根治小腦萎縮症,但可透過中醫經絡推拿的方式延緩病情惡… 詳全文 >
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元宵節將屆,每個人吃湯圓象徵平安團圓,但對患有小腦萎縮症或一般小孩、老人而言,美味黏Q的湯圓卻有難以下嚥的的問題。謝宜芳營養師建議,有吞嚥困難的人,吃湯圓時應小塊入口,且善用蓮藕粉勾芡湯汁,… 詳全文 >
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暑假是旅遊旺季,許多人規劃長途或短程的旅行,為了鼓勵身心障礙朋友超越行動障礙,和一般人一樣勇敢出發,體驗旅途中不預期的感動與驚喜,感受生命的意義,小腦萎縮症病友協會舉辦第二屆「搖擺視窗‧鎖定… 詳全文 >
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小腦萎縮症是種基因遺傳的罕見疾病,患者因發病後走路搖搖晃晃,而被稱為「企鵝家族」,隨著病情惡化,身體會逐漸失去活動能力,必需長期臥床,僅剩下大腦能正常運作。為延緩惡化速度,提升生活品質,彰化… 詳全文 >
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台北榮民總醫院神經醫學中心與陽明大學腦科學研究中心攜手合作重大突破,領先世界,成功找出第22型小腦運動失調症(俗稱小腦萎縮症)致病基因。 詳全文 >
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「也許生命‧有了殘缺;也許人生‧不再是完美;我還是‧往前飛;因為有你‧一路陪……」今年28歲的小腦萎縮症病友林子期,以斷斷續續的音調哼唱著自己用生命寫下的歌曲《因為有你》,感謝朋友的照護和支… 詳全文 >
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腦性退化性疾病是一種單基因顯性遺傳疾病,像亨氏舞蹈症和小腦萎縮症都是此類疾病之一。國立陽明大學生物化學暨分子生物研究所,歷經8年的努力,找到減緩腦性退化性疾病的分子機制,這一項研究成果發表於… 詳全文 >