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…疾病无法治愈且依当时医疗水准无其他合适解决方法之情形。(如:泡泡龙、渐冻人、小脑萎缩症....等,公告的十二项疾病)。** 目前,本院预立医疗照护谘商门诊每周四、五下午。由具…
http://www.top1health.cn/Article/248/8582027岁的罕见疾病患者(俗称「泡泡龙」)刘佩菁,出生时即患有「先天性表皮松懈性水疱症」,包含眼睛、口腔、食道、内脏等器官的黏膜和皮肤都有开放性伤口,病情严重时,每天的换药时间长达8个…
http://www.top1health.cn/Article/318/28822在经典台语歌《你是我的性命》的音乐衬托下,罕见疾病「泡泡龙」的重症患者刘佩菁忍受着每一次双唇发语时的疼痛,发出清新可爱的嗓音,诉说着自己6岁时生日时,母亲投稿到广播电台的信件,内容…
http://www.top1health.cn/Article/5337…][10393] 这12名广播新秀主持人包括罹患罕见疾病「泡泡龙」的重症患者刘佩菁、随时可能心脏病发的「马凡氏症」病友张琼玉、国内第一位考上导游执照的脊髓损伤半身瘫痪病友黄欣仪、…
http://www.top1health.cn/Article/5331