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「劉佩菁」搜尋結果
總共找到 3 筆符合關鍵字「劉佩菁」的資料-
不畏4度輸血 勇敢泡泡龍女孩首發繪本
27歲的罕見疾病患者（俗稱「泡泡龍」）劉佩菁，出生時即患有「先天性表皮鬆懈性水皰症」，包含眼睛、口腔、食道、內臟等器官的黏膜和皮膚都有開放性傷口，病情嚴重時，每天的換藥時間長達8個…
http://www.top1health.cn/Article/318/28822 -
泡泡龍DJ 忍痛散播愛的「菁嘆號」
…歌《你是我的性命》的音樂襯托下，罕見疾病「泡泡龍」的重症患者劉佩菁忍受著每一次雙唇發語時的疼痛，發出清新可愛的嗓音，訴說著自己6歲時生日時，母親投稿到廣播電台的信件，內容描述辛勞的…
http://www.top1health.cn/Article/5337 -
「罕見」廣播新秀！病友空中DJ圓夢
… 這12名廣播新秀主持人包括罹患罕見疾病「泡泡龍」的重症患者劉佩菁、隨時可能心臟病發的「馬凡氏症」病友張瓊玉、國內第一位考上導遊執照的脊髓損傷半身癱瘓病友黃欣儀、全身癱瘓只剩一張嘴…
http://www.top1health.cn/Article/5331
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