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…他在街頭表演魔術的影片,登上布吉納法索的電視台;今年他為了替罕見疾病募款,全台跑了8個地點表演魔術,用另一種方式對非洲或台灣的民眾進行衛教。 學習魔術7年的黃煜晏醫師,今14…
http://www.top1health.cn/Article/4263…染,可能致命。 即使有做產前檢查,仍無法完全篩檢出這類罕見疾病,林炫沛醫師表示,目前許多罕病有藥物可用或治療可做,仍鼓勵家長接納孩子,給予最大的支持。
http://www.top1health.cn/Article/3572…s)所主演的《家有傑克》(Jack)嗎?影片中他飾演一個患有罕見疾病的患者,讓他的生理機能和外貌從出生的那一刻起就以4倍的速度衰老,但可別以為那是電影中才會出現的情節;英國一名少女…
http://www.top1health.cn/Article/3367國內一名罹患「黑肝症」的母親,決定捐肝拯救因罹患罕見疾病「甲基丙二酸血症」而全身癱瘓的兒子辰辰(化名),手術後經過3年的持續追蹤,辰辰雖然進展緩慢,但已能正常行走,感動之餘,也成功…
http://www.top1health.cn/Article/3073…骨髓纖維變性會轉變成血癌。 ![配對相符的臍帶血有利於治療罕見疾病,使病患獲得新生命。圖為訊聯生技之臍帶血儲存槽。(圖片提供/訊聯生技)][4527] 不過,自從2009年10…
http://www.top1health.cn/Article/2963…子獲得多項學術上的殊榮,但在21歲那年就因為被醫生診斷出罹患罕見疾病而幾乎宣告了他的死刑。「漸凍人症」,又名為肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Scl…
http://www.top1health.cn/Article/2529…卻僅1成獲得確診,台大醫院開辦結節硬化症診合門診,提供這一群罕見疾病患者更有效的醫療。 ![台灣估計約有2千人罹結節性硬化症,至今卻僅1成獲得確診。(圖片/取材自結節硬化症協會)…
http://www.top1health.cn/Article/2523神經母細胞瘤是一種罕見疾病,源於神經脊(neural crest cell )的胚胎瘤,屬交感神經系統腫瘤,其腫瘤會發生在交感神經系統分佈的任一部位,幾乎5成以上在患者腹部發現,尤…
http://www.top1health.cn/Article/157/1523…神經型(NF2),發生率約1/40000目前衛生署已將此納入罕見疾病名單中,其基因位於第22號染色體,可侵犯中樞神經系統,其神經纖維瘤較常出現於聽覺神經,造成聽力受損和耳鳴,又稱為…
http://www.top1health.cn/Article/157/1524淚囊腫瘤屬於罕見疾病,但種類卻很多,主要是原發性腫瘤。常因為眼眶、鼻腔或鼻旁竇腫瘤擴散導致。極少數是移轉性腫瘤,淚囊移轉性腫瘤會侵犯周圍組織,例如臉部、鼻旁竇等。 引起淚囊腫…
http://www.top1health.cn/Article/157/1001… ![脂腫性脫髮患者的頭皮柔軟似果凍,是一種病因不明的良性罕見疾病。(圖片提供/台北林口長庚醫院)][371] 台北林口長庚醫院皮膚科許仲瑤醫師表示,患者有果凍狀的頭皮已有10…
http://www.top1health.cn/Article/204…(圖片提供/成大醫院)][357] 硬化結節症是政府公告的罕見疾病,病人的臨床表現多樣,有的患者因愛美而意外被診斷硬化結節症;也有些病人從小承受硬化結節症併發多重神經障礙之苦,加…
http://www.top1health.cn/Article/196…毛樣腦血管疾病」及「陣發性夜間血紅素尿症(簡稱PNH)」兩種罕見疾病的向泓霖小朋友,歷經兩次大手術,目前靠著PNH新藥維繫生命,因為罕病新藥使用患者少,之前都是廠商免費提供試用,並…
http://www.top1health.cn/Article/655…現病情不單純,可能為罕見之代謝疾病,於是今年年初將陳先生轉至罕見疾病治療中心牛道明醫師團隊,很快地被診斷出罹患瓜胺酸血症第二型中的成人型。 ![48歲的陳先生(左三)被發現罹患瓜…
http://www.top1health.cn/Article/165…害,甚至變成植物人或死亡。 鄭筆聳表示,胰島素瘤是一種罕見疾病,發生率很低(每百萬人口每年1~10例),多為良性。由於是長期反覆低血糖發作,因此病人常有記憶力減退、注意力不能…
http://www.top1health.cn/Article/758