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「罕见疾病」搜寻结果

总共找到 229 笔符合关键字「罕见疾病」的资料

胸痛警讯　马凡氏症并主动脉剥离

…[21岁的卫性男学生（左），身高203公分，喜爱打篮球，竟患罕见疾病「马凡氏症候群」。（摄影／张世杰）][15560] 台北市立万芳医院心脏血管外科主任李绍榕医师指出，马凡氏症候…
http://www.top1health.cn/Article/7285
罕病基金会办摄影展　肯定不离弃的父母

…察力与镜头，传达出罕病家庭中父母与子女间的动人片刻。 罕见疾病基金会创办人陈莉茵，今1日为这场「因为有你，爱不罕见」－罕见疾病父亲节摄影展揭幕，她表示这是一场难得的摄影飨宴，…
http://www.top1health.cn/Article/6923
赞！黄耆萃取物注射剂　改善癌因性疲惫

… 针剂除了用于治疗「癌因性疲惫」，目前已向美国申请用于治疗罕见疾病血小板低下紫斑症的临床试验，接下来将由中国医药大学附设医院主持临治疗中风栓塞的试验，预计收案300人，预计可替植…
http://www.top1health.cn/Article/6890
支持中途之家！郝市长：用爱温暖重症童

…集的治疗；此外，过去使用中途之家的还包括先天性心脏病的病童、罕见疾病的病童，也没有任何传染疾病的疑虑。北市民政局长黄吕锦茹则表示，区公所已举办过两场说明会，分别仅有2个人及…
http://www.top1health.cn/Article/21/6535
麦当劳慈善基金会：中途之家无传染疑虑

…住宿的家，不是「医疗安养机构」，且入住病童多为癌症、心脏病、罕见疾病，没有传染病疑虑。 ![麦当劳叔叔之家提供病童家庭就医期间短期住宿，让他们减缓舟车往返的身心压力、不须额外负担…
http://www.top1health.cn/Article/21/6514
罕见肺动脉高压　新药物存活率升至85%

肺动脉高压是个致命、却不易诊断和照护的罕见疾病。医师指出，在过去因缺乏有效的药物帮忙，原发性肺动脉高血压病患的一年存活率约68%，5年存活率则仅34%；随着医学进步，新的有效药物不…
http://www.top1health.cn/Article/6230
透过镜头拥抱生命　林子期：因为有你

…林子期高兴不己。小脑萎缩症是一种神经退化性疾病，属于罕见疾病的一种，常见症状包括走路容易跌倒、失去平衡感、说话表达不清楚、吞咽困难，严重时会像有知觉植物人一般，卧床不起。 …
http://www.top1health.cn/Article/5741
罕病免费遗传基因检测　杜绝世代遗传

对于罹患罕见疾病的患者与家属来说，检测费用昂贵健保未给付，罕病家庭往往无力负担。有鉴于此，扶轮社捐赠给台北荣总医院「罕见疾病基因检测分析仪器-高通量即时萤光定量PRC系统」，台北荣…
http://www.top1health.cn/Article/5542
女童日照蓝光12小时延命　罕见肝脏疾病

根据《每日邮报》报导，一名英格兰西约克郡布拉德福德市2岁的女童Areesha罹患罕见的Crigler-Najjar克里格勒纳贾尔综合症，每天需要接受12小时的蓝色紫外线照射，透过照…
http://www.top1health.cn/Article/5468
泡泡龙DJ　忍痛散播爱的「菁叹号」

在经典台语歌《你是我的性命》的音乐衬托下，罕见疾病「泡泡龙」的重症患者刘佩菁忍受着每一次双唇发语时的疼痛，发出清新可爱的嗓音，诉说着自己6岁时生日时，母亲投稿到广播电台的信件，内容…
http://www.top1health.cn/Article/5337
「罕见」广播新秀！病友空中DJ圆梦

…／骆慧雯）][10393] 这12名广播新秀主持人包括罹患罕见疾病「泡泡龙」的重症患者刘佩菁、随时可能心脏病发的「马凡氏症」病友张琼玉、国内第一位考上导游执照的脊髓损伤半身瘫痪病…
http://www.top1health.cn/Article/5331
千面女郎　4成多发性硬化症患沮丧忧郁

…长、彰化基督教医院神经内科巫锡霖医师表示，多发性硬化症是一种罕见疾病，此病犹如「千面女郎」变化无常，包括高温、压力都是诱发危险因子。主要是因为在中枢神经，产生块状的「髓鞘」脱失而发…
http://www.top1health.cn/Article/5320
罕见慢性肉芽肿　病童移植干细胞获新生

…到配对吻合的脐带血干细胞，并顺利完成移植，重获新生。 ![罕见疾病慢性肉芽肿疾病患者小峰（右三），接受脐带血干细胞移植后，今日重返医院庆贺新生。右一为主治医师林昭仁。（图片提供／…
http://www.top1health.cn/Article/5158
爱不罕见！企业捐1200万助罕病儿

…罕病基金会，由基金会曾敏杰（右）董事长代表接受。（图片提供／罕见疾病基金会）][9390] 虽然经由王詹样信托基金专案支持，子豪与子强兄弟俩有安养费用及部份营养品的补助，但随着近…
http://www.top1health.cn/Article/4911
女童患高IgM症候群　若T细胞缺损应移植

…ＧM syndrome)是一种罕见的先天性免疫不全疾病，根据罕见疾病基金会的资料，患者B细胞和T细胞相互作用的基因发生缺损，造成IgM抗体无法转换成IgG、IgA、IgE等形式，因…
http://www.top1health.cn/Article/4813

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