多發性硬化症協會今歡慶10周年,病友指出「難以確診」是這類患者很苦惱的問題,因此即使被列入罕病,但要拿到這張證明並不容易;然而有另一種症狀很類似的視神經脊髓炎,且更容易因病而殘,卻…
http://www.top1health.cn/Article/31/8654…上至國小6年級幼兒及學童、居住安養養護機構者、重大傷病證明或罕見疾病患者、從事醫事及衛生防疫工作及禽畜養殖相關工作者。若明102年1月1日疫苗還有結餘,將開放候補對象接種,候補對象…
http://www.top1health.cn/Article/8326…上至國小6年級幼兒及學童、居住安養養護機構者、重大傷病證明或罕見疾病患者、從事醫事及衛生防疫工作及禽畜養殖相關工作者。 張峰義提醒 ,流感疫苗接種後,需約1個月才會產生具保護…
http://www.top1health.cn/Article/8325…上至國小6年級幼兒及學童、居住安養養護機構者、重大傷病證明或罕見疾病患者、從事醫事及衛生防疫工作及禽畜養殖相關工作者。 符合優先接種資格者,10月1日起可前往至各地衛生所或約…
http://www.top1health.cn/Article/8197為了促進身障者的用餐權益,中華民國殘障聯盟和罕見疾病基金會共同推動「我愛無障礙餐廳」計畫,讓身障特派員透過實地訪查的方式,評選推薦友善的用餐環境和店家。不過,早在此之前,臉書就有一…
http://www.top1health.cn/Article/7540…係發展。 為了促進無障礙設施的改善,中華民國殘障聯盟與罕見疾病基金會共同規劃、交通大學數位創意與行銷策略實驗室等單位共同合作,推動「我愛無障礙餐廳」推廣計畫,招募身心障礙朋友…
http://www.top1health.cn/Article/75336年前被診出罹患罕見疾病「脊髓小腦退化性動作協調障礙」的陳鈺淳,因肢體的惡性變化,被公司同仁私下取笑為「爛人」,3年前又因朋友和親人相繼過世,死亡的陰影籠罩在四周,讓她選擇封閉自己…
http://www.top1health.cn/Article/7477…我的心‧全都屬於你……。」沒有高亢的嗓音、和絕對的音準,一群罕見疾病病友正用他們的生命唱歌,不僅訴說生命的故事和體悟,也將於9月1日感恩音樂會中,用音符對伸援手的朋友表達謝意。 …
http://www.top1health.cn/Article/7468…[21歲的衛性男學生(左),身高203公分,喜愛打籃球,竟患罕見疾病「馬凡氏症候群」。(攝影/張世傑)][15560] 台北市立萬芳醫院心臟血管外科主任李紹榕醫師指出,馬凡氏症候…
http://www.top1health.cn/Article/7285…察力與鏡頭,傳達出罕病家庭中父母與子女間的動人片刻。 罕見疾病基金會創辦人陳莉茵,今1日為這場「因為有你,愛不罕見」-罕見疾病父親節攝影展揭幕,她表示這是一場難得的攝影饗宴,…
http://www.top1health.cn/Article/6923… 針劑除了用於治療「癌因性疲憊」,目前已向美國申請用於治療罕見疾病血小板低下紫斑症的臨床試驗,接下來將由中國醫藥大學附設醫院主持臨治療中風栓塞的試驗,預計收案300人,預計可替植…
http://www.top1health.cn/Article/6890…集的治療;此外,過去使用中途之家的還包括先天性心臟病的病童、罕見疾病的病童,也沒有任何傳染疾病的疑慮。 北市民政局長黃呂錦茹則表示,區公所已舉辦過兩場說明會,分別僅有2個人及…
http://www.top1health.cn/Article/21/6535…住宿的家,不是「醫療安養機構」,且入住病童多為癌症、心臟病、罕見疾病,沒有傳染病疑慮。 ![麥當勞叔叔之家提供病童家庭就醫期間短期住宿,讓他們減緩舟車往返的身心壓力、不須額外負擔…
http://www.top1health.cn/Article/21/6514肺動脈高壓是個致命、卻不易診斷和照護的罕見疾病。醫師指出,在過去因缺乏有效的藥物幫忙,原發性肺動脈高血壓病患的一年存活率約68%,5年存活率則僅34%;隨著醫學進步,新的有效藥物不…
http://www.top1health.cn/Article/6230…林子期高興不己。 小腦萎縮症是一種神經退化性疾病,屬於罕見疾病的一種,常見症狀包括走路容易跌倒、失去平衡感、說話表達不清楚、吞嚥困難,嚴重時會像有知覺植物人一般,臥床不起。 …
http://www.top1health.cn/Article/5741