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6年前被診出罹患罕見疾病「脊髓小腦退化性動作協調障礙」的陳鈺淳，因肢體的惡性變化，被公司同仁私下取笑為「爛人」，3年前又因朋友和親人相繼過世，死亡的陰影籠罩在四周，讓她選擇封閉自己，甚至想了結生命。不過，在加入合唱團後，以及開朗活潑的丈夫力挺下，陳鈺淳逐漸走出生命的幽谷，重新展露笑顏。

罹患罕見疾病「脊髓小腦退化性動作協調障礙」的病友陳鈺淳（前排左），一度對未來絕望，但在先生（後排左）和音樂的協助下，現在對生命充滿希望。（攝影／駱慧雯）

今年39歲陳鈺淳育有3名小孩，1996年擔任電子業品管一職時，突然在工作中跌倒，全身失控無力，原先以為是壓力太大所致，但隨著病症惡化，走路開始呈現S型，手部也開始顫抖，經檢查才知道罹患罕見且無法完全醫治的「脊髓小腦退化性動作協調障礙」。

「脊髓小腦退化性動作協調障礙」是因小腦、脊髓、腦幹的退化萎縮所致，罹病患者會出現身體運動和平衡失調、肌肉張力減低、講話含糊不清、吞嚥困難等症狀。

剛得知自己罹病的陳鈺淳，對未來感到茫然，加上同事的歧視眼神，以及3個孩子也分別有脊髓小腦退化性動作協調障礙、耳部疾病、車禍後置換髖關節等健康問題，讓她逐漸變得沈默寡言，不願意向任何人吐露心聲，終日鬱鬱寡歡。對此，陳鈺淳曾向先生詢問：「接下來，我該怎麼辦？」，但愛妻顧家的丈夫卻回答：「妳就算沒有了全世界，至少還有我。」

不過，老天爺似乎要讓她承受更多的挑戰，平時互相打氣做復健的病友於3年前陸續去世，同一年自己的親人也撒手人寰，死亡的陰影似乎揭示陳鈺淳不久的將來。由於當時娘家的房屋面臨法拍，兒女健康也出現問題，讓她幾乎被擊垮，整整兩個月不願意說話、體重急速減低，失去了為將來奮鬥下去的意志。

還好，上帝關了一扇門後，也會再開一扇窗。在偶然的機緣下，陳鈺淳看到了罕見疾病基金會合唱團招生的消息，決定強迫自己打消所有消極的想法，藉著唱歌抒解排遣生活的痛苦和壓力。

透過合唱團的練唱過程和病友間的相互關懷，陳鈺淳發現班上有許多處境比自己更困難的學員，讓原本喜歡鑽牛角尖的她慢慢學會釋懷，學習坦然面對一切，幫助他人，並從中找回笑容，也培養尊嚴、信心和勇氣。