来自于巴西及美国不同两个国家的明嘉与Tamera,是与孩子定居于此的外国人,他们更同样地在台湾确诊多发性硬化症,在宝岛上分别开启与疾病抗战的旅程,更与台湾医疗有了紧密的连结。
多发性硬化症影响生活 病友多孤独抗病
台湾神经免疫医学会理事长暨林口长庚医院神经内科部主任罗荣升医师说明,多发性硬化症起自于免疫系统不明原因攻击中枢神经髓鞘所导致的神经病变,从轻微的疲倦到严重的痉挛、肌肉麻痹等神经失调症状的出现,迫使部分病友可能要辍学、辞职甚至失去社交生活,长期待在家中孤独抗战,需要更多来自家人、医疗系统与社会的支持。
确诊率提升病友获即时治疗 多科会诊全人照护
多发性硬化症在白种人的发病比例较高,是常见的自体免疫性疾病,然而在台湾属于罕见疾病。高雄长庚医院神经肌肉疾病科主任蔡乃文医师表示,近年来疾病教育的推展以及磁振造影(MRI)的普及提高了确诊率,帮助病友可以更早地获得治疗来控制病情,且由神经科与眼科、复健科、精神科、风湿免疫科、中医针灸等专家跨科别整合,共同拟定最佳治疗方案,持续提供最好的照护品质。
台湾神经免疫医学会用影片纪录多发性硬化症病友在台湾的故事
每年的5月30日为「世界多发性硬化症关怀日」,今年活动主题是「连结」(Connections),台湾神经免疫医学会特别透过「世界多发性硬化症关怀日在台湾Taiwan is Here」影片,纪录了在台旅居的两位外籍病友以及排球国手王欣婷的故事,分享他们在台湾的疾病之旅如何「连结」自我照护、家人支持及医疗系统,来帮助更多病友不再孤独面对疾病。完整内容请至学会Youtube频道:https://www.youtube.com/watch?v=6VJS5x5Quro,观看他们的故事。