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脫口秀節目賀瓏夜夜秀近日邀請大陸媒體人王志安討論台灣選舉,竟然因為嘲諷罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症SMA的民進黨不分區立委候選人陳俊翰,在網路上引發熱議。究竟什麼是脊髓性肌肉萎縮症SMA?有什麼… 詳全文 >
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前幾年流行的冰桶挑戰,主要目的是向世人推廣認識漸凍症,隨著電影《愛的萬物論》描述當代理論物理學家史蒂芬・霍金的發病過程,漸凍人一詞更深植世人心中。究竟漸凍症的病徵及發病原因是什麼呢?有沒有相… 詳全文 >
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患有脊髓性肌肉萎縮症的律師陳俊翰,今年3月收到哈佛大學法學院的碩士班入學資格,罕病基金會激賞他的上進心,今天宣布贊助他一台可攜式呼吸器,並允諾協助在美國找到合適的醫療團隊,讓預計下個月出發的… 詳全文 >