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脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種罕見的體隱性遺傳疾病，只能以復健延緩病情。近年來科學醫藥的進步，基因治療不是夢想。童綜合醫院兒童醫學部小兒神經科范洪春醫師表示，政府於今年8月起擴大了對於SM… 詳全文 >
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罕見疾病SMA（脊髓性肌肉萎縮症），是一種單一SMN1基因變異導致神經肌肉退化的罕見疾病，今年8月脊髓性肌肉萎縮症關懷月，傳來健保全面擴大給付SMA藥物的好消息，「台灣SMA之父」高雄醫學大… 詳全文 >
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脫口秀節目賀瓏夜夜秀近日邀請大陸媒體人王志安討論台灣選舉，竟然因為嘲諷罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症SMA的民進黨不分區立委候選人陳俊翰，在網路上引發熱議。究竟什麼是脊髓性肌肉萎縮症SMA？有什麼… 詳全文 >
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前幾年流行的冰桶挑戰，主要目的是向世人推廣認識漸凍症，隨著電影《愛的萬物論》描述當代理論物理學家史蒂芬・霍金的發病過程，漸凍人一詞更深植世人心中。究竟漸凍症的病徵及發病原因是什麼呢？有沒有相… 詳全文 >
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患有脊髓性肌肉萎縮症的律師陳俊翰，今年3月收到哈佛大學法學院的碩士班入學資格，罕病基金會激賞他的上進心，今天宣布贊助他一台可攜式呼吸器，並允諾協助在美國找到合適的醫療團隊，讓預計下個月出發的… 詳全文 >
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