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…針對基因治療,健保的給付是有條件的限制申請。是病友也是律師的陳俊翰先生,生前一直致力於為SMA病友爭取權利,雖然今年年初他因感冒引發肺炎而離開人世,但他的努力讓政府與國民都注意到這…
http://www.top1health.cn/Article/31/95191…為嘲諷罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症SMA的民進黨不分區立委候選人陳俊翰,在網路上引發熱議。製作單位已在事件引起譁然後發出道歉聲明。究竟陳俊翰是誰?什麼是脊髓性肌肉萎縮症SMA?有什麼症…
http://www.top1health.cn/Article/31/93322患有罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的律師陳俊翰,今年收到哈佛大學法學院的碩士班入學資格,6月時他曾舉行記者會,提及慢性病連續處方箋規定每次只能領1個月藥量,讓他必須奔波返台取藥,健保…
http://www.top1health.cn/Article/150/9256患有脊髓性肌肉萎縮症的律師陳俊翰,今年3月收到哈佛大學法學院的碩士班入學資格,罕病基金會激賞他的上進心,今天宣布贊助他一台可攜式呼吸器,並允諾協助在美國找到合適的醫療團隊,讓預計下…
http://www.top1health.cn/Article/5445