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…症有更深入了解,也接受了許多幫助。」台灣黏多醣協會創會創辦人蔡瓊瑋分享孩子罹患罕病的心路歷程。 <!--more--> ![罕病不罕見,需要更多的人一起支持。][211298]…
http://www.top1health.cn/Article/236/88415… <!--more--> ![台灣黏多醣症協會創辦人蔡瓊瑋表示,大家對黏多醣症了解多一點,異樣的眼光少一點,黏多醣寶寶的生活更順遂。(攝影/駱慧雯)][76994] …
http://www.top1health.cn/Article/251/25416… 台灣黏多醣症協會舉辦「5月15日國際黏多醣日」活動,理事長蔡瓊瑋表示,黏多醣症是一種遺傳性的先天代謝性罕見疾病,在台灣發生率與西方國家相近,約 5萬分之1。臨床上共可分為7型,若…
http://www.top1health.cn/Article/22/18693