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「罕見疾病」搜尋結果
總共找到 234 筆符合關鍵字「罕見疾病」的資料-
重症肌無力衝擊人體4大系統，難治型重症肌無力陷治療瓶頸，逾50人無藥可用！
… 據統計，全台約有6,000位肌無力患者，不少國家將該病列為罕見疾病或難症，但在台灣卻未納入罕病保障範疇。葉建宏理事長說，早年肌無力症致死率相當高，所幸隨著大力丸（乙醯膽鹼酶抑制劑…
http://www.top1health.cn/Article/248/96269 -
注意力不足過動症精準診斷新利器！高醫首創人工智慧情境教室，你可以「椅」靠它
…秉持「教學、服務、研究」的使命，承擔救治「急症、重症、難症、罕見疾病」病人的責任。過動症是一種神經發展障礙，主要表現包括注意力不集中、過度活躍和衝動行為。高醫兒科部運用現代化科技輔…
http://www.top1health.cn/Article/248/96245 -
人工耳蝸權威吳弘斌醫師罹腦癌病逝！《聽‧見幸福樂章》向其無私大愛致敬
…演表示，透過特映會延續吳主任對生命的關愛，也提醒社會持續關注罕見疾病家庭的需求。 吳弘斌生前完成3百多例人工耳蝸，手術成功率百分之百成為臺灣醫療典範，卻不幸因病辭世。慈濟醫療…
http://www.top1health.cn/Article/319/96186 -
罕病aHUS發病急又快，攻擊全身器官！學會盼：給付流程4大簡化，及時用藥救命
…！非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)為一種補體調控因子突變的罕見疾病，可在任何年齡發病，發生率約為百萬分之1~2，兒童發生率略高於成人。一旦發病將導致血管中廣泛出現血栓，疾病進程快…
http://www.top1health.cn/Article/251/96134 -
強化醫療教育、臨床技術交流，烏克蘭10城市正副首長參訪馬偕紀念醫院！
…現醫院長期投入心臟外科、不孕症科、神經外科、兒童血液腫瘤科、罕見疾病、達文西輔助手臂手術等的醫療強項與特色。 總院長張文瀚於致歡迎詞時強調，在面對人道醫療管理挑戰時，精實教育…
http://www.top1health.cn/Article/248/96093 -
工程師罹SMA，9年跌斷大小腿與肩膀！健保治療助力量回歸，不再摔倒
…一種單一SMN1基因變異導致神經肌肉運動功能退化的體隱性遺傳罕見疾病，患者會因運動神經元持續進行性退化，影響坐立、行走、說話與吞嚥功能，嚴重甚至無法自主呼吸而死亡。SMA從無藥可用…
http://www.top1health.cn/Article/248/95954 -
少婦首胎險產下「侏儒症」寶寶！幸經超音波、全基因檢測把關，中止妊娠
…測胎兒是否患病 根據衛生福利部國民健康署114年2月公布的罕見疾病通報個案(註1)統計顯示：全台軟骨發育不全症患者人數為439位，其中19人已死亡。廖醫師指出，帶有「侏儒症」這類…
http://www.top1health.cn/Article/251/95912 -
每6千名寶寶就有1人罹結節硬化症！類似青春痘、皮粗如鯊魚、冒白斑，應就醫檢查
結節硬化症是一種會影響多種器官的罕見疾病，主要因為病友體內類似控制細胞生長的煞車基因TSC 1 及TSC 2出了問題，導致神經組織細胞與髓鞘形成不良，於身體多處出現「結節」般的小腫…
http://www.top1health.cn/Article/248/95867 -
明明很瘦，怎麼會有脂肪肝？脂肪肝會不會變成肝硬化？有沒有藥可以吃？
…kine)等。較少見的原因則包含長期挨餓、長期使用靜脈營養、罕見疾病如威爾森式症 (Wilson's disease) 以及雷氏症候群 (Reye's syndrome)等。因此當…
http://www.top1health.cn/Article/248/95707 -
國家生技醫療品質獎，台灣諾華連2年獲金獎殊榮！見證罕病治療新里程碑
…質卓越的象徵。今年在所有優秀的認證藥品中，以基因療法、癌症與罕見疾病的臨床實用效益最為突出。諾華此次獲得金獎的基因療法是全球首個獲核准上市用於治療脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的基因療…
http://www.top1health.cn/Article/88/95772 -
席琳狄翁罹患僵硬人症候群！30歲妙齡女雙腿沉重舉步維艱，經檢查竟中鏢
…她心生警覺至臺北醫學大學附設醫院就醫，經檢查後確定罹患同樣的罕見疾病；目前定期接受免疫球蛋白治療，走路不再像機器人，偶爾還能悠遊較平坦的郊山，重拾笑顏。 ![][230855] …
http://www.top1health.cn/Article/248/95552 -
心存僥倖，為了保險延後新生兒篩檢竟釀禍！錯失龐貝氏症黃金治療險喪命
…算萬算，別把新生兒篩檢都該做的公費與自費篩檢項目，以及早揪出罕見疾病與黃金治療時間給「算」掉了！近一、二年來，約有二至三成新生兒父母，為了購買新生兒終生保險，在寶寶剛出生後只先接受…
http://www.top1health.cn/Article/248/95536 -
9歲女童罹罕病孔洞腦症，癲癇頻發！開顱手術3D導航，精準安全
兒童罹患罕見疾病「孔洞腦症」，會導致大腦脊髓液淤積，突發癲癇，尤其攸關後續腦部發育，針對這種腦部病變的診治必須與時間賽跑，把握黃金治療時間，尤其攸關患者後續腦部發育，手術也極具挑戰…
http://www.top1health.cn/Article/248/95486 -
奇蹟！少年罹顱骨縫早閉的「克魯松症候群」，臺大顱顏團隊助重拾自信笑容！
罕見疾病「克魯松症候群」為特定基因突變造成，發生率約為1/25,000~1/60,000。17歲的祐嘉是屬於先天性顱骨縫早閉之「克魯松症候群」，出生之後即因為顱腔過小及顏面後縮造成…
http://www.top1health.cn/Article/248/95463 -
醫院也看得到企鵝、袋鼠？雙和醫院打造溫馨「動物方程市」病房、療癒空間
…一般兒科外，範圍更是涵蓋至兒童重症與青少年醫學；另外，也設立罕見疾病中心及早期療育聯合評估中心，全方位守護孩童健康成長。 
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