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「罕病」搜寻结果

总共找到 116 笔符合关键字「罕病」的资料

软骨发育不全症药品Vosoritide健保给付上路！年支出5亿元嘉惠约72位病童

…计每年可嘉惠约72位病童，年度药费支出约为新台币5亿元，将由罕病专款支应。石崇良说，全民健康保险自开办以来，始终秉持「自助互助、风险分摊，保障全民医疗权益」的核心精神。在每…
http://www.top1health.cn/Article/88/96527
重症肌无力冲击人体4大系统，难治型重症肌无力陷治疗瓶颈，逾50人无药可用！

…无力患者，不少国家将该病列为罕见疾病或难症，但在台湾却未纳入罕病保障范畴。叶建宏理事长说，早年肌无力症致死率相当高，所幸随着大力丸（乙醯胆硷酶抑制剂）、类固醇、胸腺切除手术、血浆置…
http://www.top1health.cn/Article/248/96269
人工耳蜗权威吴弘斌医师罹脑癌病逝！《听‧见幸福乐章》向其无私大爱致敬

…碍，经慈济大学分子生物暨人类遗传学系团队基因诊断后，确诊罹患罕病尤塞氏症，并转介由吴弘斌主任为孩子们植入人工电子耳，开启他们与世界对话的窗口。导演许丰明坦言，拍摄过程中曾因医疗追踪…
http://www.top1health.cn/Article/319/96186
罕病aHUS发病急又快，攻击全身器官！学会盼：给付流程4大简化，及时用药救命

…血管病变(TMA)。健保署于2019年即看见aHUS罕病患者困境，首次通过补体抑制剂健保药物给付，幸赖健保署相挺，再自114年2月起，新增给付长效型补体抑制剂，为aHUS患…
http://www.top1health.cn/Article/251/96134
工程师罹SMA，9年跌断大小腿与肩膀！健保治疗助力量回归，不再摔倒

…han you can imagine 超乎想像」，不仅传递罕病病友跳脱疾病框架，开创多彩多姿人生的勇气，还有近年医学持续进步，带给病友不一样人生的新曙光。
http://www.top1health.cn/Article/248/95954
少妇首胎险产下「侏儒症」宝宝！幸经超音波、全基因检测把关，中止妊娠

…9] ##若有家族病史可做全基因、PGD等检测避免生下罕病儿李主任强调，若夫妻双方其中有人患有「侏儒症」，生出带病下一代的机率是50%，另一半的机率则为正常，可利用试管婴…
http://www.top1health.cn/Article/251/95912
每6千名宝宝就有1人罹结节硬化症！类似青春痘、皮粗如鲨鱼、冒白斑，应就医检查

…断有关。 ![][231661] ##王杏安医师收养罕病儿因为爱，所以跨越血缘与疾病界限！6岁男童「柴柴」罹患结节硬化症与多重障碍疾病，因父母照顾不当，多次住院，单身的…
http://www.top1health.cn/Article/248/95867
女罹罕病「自动性高潮」，每天至少5次体液狂泻！医揭5大发生原因

根据《每日邮报》报导，英国1名36岁女子艾蜜莉（Emily McMahon）罹患罕见的「持续性兴奋症候群」(PersistentGenital Arousal Disorder，简…
http://www.top1health.cn/Article/248/95862
流感疫苗紧急增购10万剂！最快2/20供11类高风险对象公费接种

…学前幼儿￭具潜在疾病者(含高风险慢性病人BMI≧30者、罕病及重大伤病患者) ￭孕妇￭6个月内婴儿父母￭医事及卫生防疫相关人员￭国小至高中/职/五专三年级学生 …
http://www.top1health.cn/Article/248/95843
台湾医学研究更上层楼！台北荣总携手AZ推动临床试验发展

…国际竞争力。展望未来，期待与台湾AZ在肿瘤、免疫、神经医学、罕病等各领域展开合作，共荣共好，致力守护人类健康。台北荣总每年执行超过500件临床试验，我们的临床试验体系已经连…
http://www.top1health.cn/Article/248/95837
国家生技医疗品质奖，台湾诺华连2年获金奖殊荣！见证罕病治疗新里程碑

被誉为「生技医疗界奥斯卡」的国家生技医疗品质奖，16日公布第27届得奖名单，经过半年的严谨审核，从近400个获得SNQ标章的团队最终评选出2金、10银、19铜。两座金奖分别由台湾诺…
http://www.top1health.cn/Article/88/95772
男童腹泻、腹痛、血便不止，竟是肠道罕病「克隆氏症」作怪！

克隆氏症（Crohn's disease）是一种罕见的发炎性肠道疾病！患者可能出现持续腹泻、腹痛，甚至消化道异常出血不止。双和医院小儿肠胃科郑弘彦医师表示，针对克隆氏症患者除了相关…
http://www.top1health.cn/Article/248/95620
老妇频「当机」，脑部影像如「热十字面包」？竟是罕见失智症惹祸

…结果脑部影像出现「热十字面包征候」，综合多项临床表现后研判是罕病「多发性系统萎缩症(MSA)」惹祸，幸好保守治疗后症状改善，也让阿嬷重展笑脸。 ![][230930] 亚洲…
http://www.top1health.cn/Article/248/95581
9岁女童罹罕病孔洞脑症，癫痫频发！开颅手术3D导航，精准安全

…医院具备处理小儿脑部重症的专业医疗能力。 ##儿童脑疾罕病致癫痫发作，开颅手术治疗 9岁女童小丽（化名）今年初起突发癫痫症状，甚至一个月内癫痫二度发作，先是左手疼痛而后全身…
http://www.top1health.cn/Article/248/95486
关怀罕病「软骨发育不全症」小小人儿！「我的平凡日常，谁的诗与远方」展览开展

…14岁以下的未成年患者约70位左右。为了创造对罹患软骨不全症罕病患者更友善温暖的社会氛围，罕病病团首度以艺术策展开启公众对话，希望大众走进罕病『软骨发育不全症』人生！ ![][2…
http://www.top1health.cn/Article/88/95358