罕病 | 搜尋結果 | 華人健康網

「罕病」搜尋結果

總共找到 128 筆符合關鍵字「罕病」的資料

罕見囊性纖維化，連呼吸都要全力以赴！醫籲：納入新生兒篩檢，早期診斷不再靠運氣

…醫療團隊隨即啟動完整CF標準照護流程，協助申請專案藥物、整合罕病資源、照護經驗傳承等，並媒合高價但必須長期使用的拍痰背心（售價約需40-50萬台幣）等治療設備。歷經7年專業照護，肺…
http://www.top1health.cn/Article/88/97578
4歲童呼吸困難、肋膜積液惡化…竟是罹全球罕見全身性「卡波西樣淋巴管瘤」！

…療端早期辨識，臺北榮總已向罕見疾病基金會提出申請，期望能納入罕病名單，提高民眾及醫療人員之警覺性，並爭取後續診療與標靶藥物補助，減少經濟負擔，使更多病人受惠。 **[「馬」上…
http://www.top1health.cn/Article/88/97551
愛無國界暖心照護！馬偕醫院攜手國際人道組織，支援伊拉克特殊需求兒童療育發展

…兒童醫療具有國際級水準，以跨單位整合方式，積極投入小兒急重難罕病症，致力於提升兒童福祉，本次將透過遠距視訊跨國合作模式，支援兒童療育資源相對不足地區，保障特殊需求兒童發展需求。期盼…
http://www.top1health.cn/Article/88/97515
智慧醫療成果亮眼！國泰醫院榮獲國家生技醫療品質獎銅獎及11項SNQ標章

…獎殊榮，更同時囊括11項標章認證，涵蓋心血管手術、癌症治療、罕病照護、慢性病整合、智慧醫療與生殖醫學等多元領域，展現醫院在臨床創新、智慧科技與病人照護上的全面建樹。 ![][23…
http://www.top1health.cn/Article/88/97508
揪出年輕型中風、早發失智隱形殺手！2種罕見腦血管疾病有解方？

…生活品質改善上呈現積極訊號，此消息一出，為國內長期尋求治療的罕病患者及家屬帶來極大鼓舞。 ![為提升腦血管疾病精準醫療層級，彰基醫學中心9日邀請日本京都大學腦血管疾病權威 Iha…
http://www.top1health.cn/Article/88/97358
罕見疾病「有藥可醫、沒命可等」！罕病病團盼：救命預算編足，避免遺憾

…療科技快速進步、愈來愈多罕見疾病藥物問世的此刻，台灣卻有不少罕病病友陷入「有藥可醫、沒命可等」的殘酷現實。像是先天性全身脂質營養不良症與小兒發作型低磷酸酯酶症等病友，全球已有唯一對…
http://www.top1health.cn/Article/88/97355
罕見遺傳疾病導致「龍蝦爪樣畸形」！精準醫療助女嬰擺脫三根手指，擁有健康十指

…人誕下健康女嬰，而女嬰日後若有生育規劃，也不會產下有相同遺傳罕病的後代，創下全球罕見終結「裂手–外胚層發育不良–顎裂（EEC） (Ectrodactyly–ectodermal d…
http://www.top1health.cn/Article/248/97280
肺動脈高壓5大症狀中了嗎？醫：「這些」是高風險族群，新藥「逆轉」血管新紀元

…醫院肺高壓照護團隊並闢設「肺高壓特別門診」，結合各職類投入此罕病照護。肺高壓團隊已經照護百位病友，讓愛延續20年，他說：「即使只有一位病人，我們也有責任給他最完整的治療」。並創立「…
http://www.top1health.cn/Article/88/97256
骨頭變軟、彎曲以為缺鈣？竟是罹罕病！性聯遺傳低磷酸鹽佝僂症終有藥治

…於後者。 ![][234675] ##補鈣補磷無解的罕病，骨頭牙齒都變「海砂屋」若有骨質疏鬆，加強補鈣補磷可以緩解，但對性聯遺傳低磷酸鹽佝僂症（XLH）患者而言，這些方…
http://www.top1health.cn/Article/248/97124
揪出隱源性腦中風的潛在殺手！心臟卵圓孔關閉術，可降9成中風復發

…治療後恢復。然而即使抽血、做超音波、核磁共振、長時間心電圖及罕病檢測等檢查仍找不出病因，被歸類為不明原因的「隱源性腦中風」。轉診到臺中榮總做經顱超音波搭配「微小氣泡測試」檢查，確認…
http://www.top1health.cn/Article/248/96931
女嬰罹罕見色素失調症！醫揭：7大常見症狀，早期發現、積極追蹤

…然活動力正常，但全身卻佈滿小水泡般的紅疹，經檢查後，確診罹患罕病「色素失調症」，讓父母親十分憂心失措。父母將女嬰送往亞洲大學附屬醫院治療，兒科醫師陳劍韜安撫並強調，只要早期診斷、積…
http://www.top1health.cn/Article/248/96930
女童隱藏12年罕病「先天性肺氣道畸形」！微創手術助擺脫肺癌高風險

「先天性肺氣道畸形」(Congenital Pulmonary Airway Malformation，簡稱CPAM)是一種胎兒時期就已悄悄存在的肺部異常，因肺組織局部出現不正常的…
http://www.top1health.cn/Article/88/96793
軟骨發育不全症藥品Vosoritide健保給付上路！年支出5億元嘉惠約72位病童

…計每年可嘉惠約72位病童，年度藥費支出約為新台幣5億元，將由罕病專款支應。石崇良說，全民健康保險自開辦以來，始終秉持「自助互助、風險分攤，保障全民醫療權益」的核心精神。在每…
http://www.top1health.cn/Article/88/96527
重症肌無力衝擊人體4大系統，難治型重症肌無力陷治療瓶頸，逾50人無藥可用！

…無力患者，不少國家將該病列為罕見疾病或難症，但在台灣卻未納入罕病保障範疇。葉建宏理事長說，早年肌無力症致死率相當高，所幸隨著大力丸（乙醯膽鹼酶抑制劑）、類固醇、胸腺切除手術、血漿置…
http://www.top1health.cn/Article/248/96269
人工耳蝸權威吳弘斌醫師罹腦癌病逝！《聽‧見幸福樂章》向其無私大愛致敬

…礙，經慈濟大學分子生物暨人類遺傳學系團隊基因診斷後，確診罹患罕病尤塞氏症，並轉介由吳弘斌主任為孩子們植入人工電子耳，開啟他們與世界對話的窗口。導演許豐明坦言，拍攝過程中曾因醫療追蹤…
http://www.top1health.cn/Article/319/96186