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沒慢性病史、沒中風卻癱瘓?小心可能是罕病作祟!69歲廖姓男患者,無糖尿病、高血壓病史,去年108年11月中旬突然出現咳嗽、感冒,並伴隨腳部沒有力氣的症狀,使其行走出現問題,到鄰近醫…
http://www.top1health.cn/Article/31/80674…部發育不良而造成呼吸道狹窄,出現睡眠呼吸中止症。大家較熟知的罕病像是克魯松氏(Crouzon氏)症、愛伯特氏(Apert氏)症,Pfeiffer氏症候群,都是屬於這類型的多條顱縫早…
http://www.top1health.cn/Article/248/80204…嚴重腹痛,卻找不到原因,觀察尿液竟然呈現紫紅色,小心可能罹患罕病「紫質症」。1名29歲王小姐,因為嚴重腹痛被送進急診,且3個月來已經發生第3次,甚至感覺痛到會嘔吐、癱掉!有一次排尿…
http://www.top1health.cn/Article/31/76648…主動找上陳啟煌醫師求診,表示平時無嗅覺,經檢查後果然發現罹患罕病「卡門氏症候群」導致無精,靠施打排卵針啟動造精計畫,存到人生中的第一桶百萬「精」後,太太再配合療程進行第三代試管嬰兒…
http://www.top1health.cn/Article/234/75306…疾病」,都是因為寶寶的染色體發生缺失或重複所造成,但其實這些罕病兒並不少見,就在你我的生活周遭,亟需社會大眾的關注與支持。 **染色體缺失/重複並不罕見 需要你我留心關懷…
http://www.top1health.cn/Article/88/68917…此下一代患病的風險也較低,讓兩人鬆了一口氣! **家有罕病兒,孩子和父母都受苦、照顧壓力大** 人人都期待完美,但沒有人是絕對完美的,即使外表看起來健健康康,本身也可能…
http://www.top1health.cn/Article/248/63599反覆濕疹、血便和瘀青,小心可能是基因「凸槌」了!今年7歲的男童陳小叡,多年來一直因血便、莫名瘀青或血流不止、反覆感染等病症所苦,經治療仍不見好轉,甚至一度面臨「割脾臟」的抉擇,直到…
http://www.top1health.cn/Article/22/57900日本電視劇明星坂口憲二因為髖關節疼痛不堪,宣布無限期暫停演藝事業。 42歲的坂口,最著名的電視劇作品就是『医龍-Team Medical Dragon-』(いりゅう チー…
http://www.top1health.cn/Article/238/57259…。(圖片提供/彰化基督教醫院)][129363] **罕病NMDA受體腦炎 台醫5年遇到3例** 邱駿清醫師目前擔任彰化基督教醫院中風暨神經加護病房主任,他在2012年…
http://www.top1health.cn/Article/240/56395…成無法挽回的遺憾。 ![][119642] **家有罕病兒 耐心陪伴路艱辛** 前立法委員秦慧珠曾公開分享自身經驗,她的兒子牛牛出生後,就被醫師發覺發育異常,因為早年染色…
http://www.top1health.cn/Article/236/51722…宛如「人型食物黑洞」,每個事件聽起來都像是「社會新聞」。這種罕病無法透過例行產檢篩檢,平均發生率為兩萬分之一,新生兒需透過特定基因分析方能確診,且目前還未有有效藥物可控制病情。 …
http://www.top1health.cn/Article/251/46873小小的身軀裡蘊藏著巨大的正向能量,她就是現任的高雄市透納氏關愛協會理事長—柯聿馨,今年32歲,身高卻僅有154公分,平時擔任國小特教班老師,細心照顧智能障礙和自閉症的特殊兒童,但在…
http://www.top1health.cn/Article/236/36834罕病病友也能打籃球!罕見疾病基金會今(20)日舉辦一場專屬於罕病病友的籃球賽,現場共有近80名病友和家屬前來同歡,還有多位名人到場支持。籃球界的「3分球美少女」傅姿伶、義大犀牛二軍…
http://www.top1health.cn/Article/318/36692…抗馬凡氏症候群的點點滴滴,仍是感觸良多。(圖片取材自/臉書—罕病歌手Seven-向麻煩say"YES")][87614] **罕病馬凡氏症候惹禍 SEVEN童年飽受霸凌** 相…
http://www.top1health.cn/Article/32/30174…工作人員、滿6個月以上至3歲以下的幼兒、國小1至4年級學童、罕病患者、重大傷病患者、醫事及衛生單位防疫相關人員等高危險群。 不過,要注意的是,近年國內流感疫苗的接種率相當高,…
http://www.top1health.cn/Article/304/29288