罕病 | 搜尋結果 | 華人健康網

「罕病」搜尋結果

總共找到 120 筆符合關鍵字「罕病」的資料

癌友還“藥”等多久？三大病團籲：癌症新藥審核時程應透明、可追蹤

…進度」，罕見疾病基金會執行長陳冠如也指出，在11月初甫發布的罕病創新治療及藥物給付建言書中即已訴求「基於政府當責及公開透明，罕病新藥自申請到給付生效應公布各階段明確時程。」食藥…
http://www.top1health.cn/Article/88/92966
神經罕病名醫宋秉文驚傳逝世！世界第一發現第22型小腦萎縮症病變基因

國內神經罕病名醫宋秉文教授驚傳逝世，台灣神經罕見疾病學會今在臉書發文說，我們最敬愛的老師、溫暖的同事、卓越的科學家─宋秉文教授於民國112年11月1日下午，在家人的陪伴下於臺北榮民…
http://www.top1health.cn/Article/31/92779
皮膚嚴重搔癢，如「癢彈」連環爆，小心是結節性癢疹作祟！

皮膚嚴重搔癢，越抓越癢，疹子越摳越多？小心可能是棘手的罕病結節性癢疹。結節性癢疹的特色是米粒或碗豆大小般丘疹或結節，伴隨嚴重搔癢症狀，甚至搔抓破皮，引發感染。睡眠與生活品質大受影響…
http://www.top1health.cn/Article/242/92666
喉嚨腫脹呼吸困難…竟是罕病遺傳性血管性水腫惹禍！

…到HAE困擾。][221917] ##反覆性水腫，恐為罕病遺傳性血管性水腫收治病患小李的基隆長庚醫院風濕免疫科主任吳詹永嬌醫師表示，遺傳性血管性水腫（HAE）是一種極…
http://www.top1health.cn/Article/248/92427
罕病8成為基因遺傳導致，尖端基因治療點亮希望之光！

…5種，雖然這些疾病的盛行率皆在萬分之一以下，但仍有近2萬名的罕病病友，罕見疾病其實不如想像中罕見，且這些患者面對的疾病都亟待在治療上有突破性發展！罕見疾病當中，有高達8成為基因遺傳…
http://www.top1health.cn/Article/88/91036
她腹痛逾10年、暴瘦30公斤、尿液像烏龍茶…竟罹罕病紫質症

…影。（圖片提供／臺中榮總醫院）][217204] ##罕病紫質症的成因？有哪些症狀？急性間歇性紫質症是自體顯性基因遺傳疾病，但大約9成的基因帶原者不會發病，因為紫質症的發…
http://www.top1health.cn/Article/240/90875
那些病毒教我們的事　臺大醫院COVID-19防疫全紀錄新書發表

… ##超過114位臺大醫院醫療及團隊抗疫經驗癌症、罕病或其他疾病不會因為COVID–19的出現而不存在，醫院既要增加專責病房的占比，但另一方面還有非COVID–19的病人…
http://www.top1health.cn/Article/407/90773
三代試管懷孕率破9成！新光成立「高危險妊娠中心」助好孕

…，終於平安生下健康的寶寶。身為早療師，楊小姐表示自己看過許多罕病案例，特別是面對發展遲緩的病童，艱難的生活照顧，讓她深刻體會胎兒染色體與基因篩檢的重要性。現代人晚婚晚生比例…
http://www.top1health.cn/Article/234/90671
魏如萱昔左眼被撞到歪掉…力挺先天顱顏患者，看見改變的力量！

…感族的優勢，協助人們找到自己適合的工作崗位。對宛倫來說，罹患罕病不是一件令人悲傷的事，而是上天為她開的特別之窗，讓她用獨樹一格的方式來經驗人生。「別太在意別人說的話，要相信人生中的…
http://www.top1health.cn/Article/241/90669
中榮細胞治療及再生醫學助攻，罕病有希望、癌症非絕症！

…所大學合作多項臨床試驗，全力以赴做國內再生醫學的先行者，讓「罕病不再沒希望，癌症不再是絕症！」。 ![臺中榮總院長陳適安與臺中榮總醫療團隊合影。（圖片提供／臺中榮總醫院）][21…
http://www.top1health.cn/Article/88/90628
罕病逾8成為基因遺傳！臺大兒童醫院成立基因治療中心，點亮希望

基因異常所導致的疾病，不僅帶來終身的沈重負擔，甚至帶走生命！罕病中高達8成為基因遺傳導致，許多患者一生都須與疾病共存，亟待基因醫學的突破來扭轉生命的希望。臺大醫院兒童醫院擁有整合…
http://www.top1health.cn/Article/88/90563
臺北榮總創新合作，龐貝氏症治療領先世界！成果刊登國際期刊

…是一個奇蹟！ ![陳威明院長(左二) 感謝牛道明主任領導的罕病治療團隊及龐貝氏症病童及家長的努力。（圖片提供／臺北榮總醫院）][215834] 臺北榮總創新合作，龐貝氏症治…
http://www.top1health.cn/Article/88/90260
誰說妥瑞兒不能進電影院！彰基帶你Go！體現包容、同理、善待

…、切膚之愛外，還有結合學校社區積極關懷弱勢（妥瑞兒、過動兒、罕病兒），參加的個案都是彰基的小患者，陪伴他們可以自由自在地看電影，看著可愛、聰明、又多智的多啦A夢，如何帶領過動兒特質…
http://www.top1health.cn/Article/22/89476
男喉嚨腫脹、呼吸道只剩10%險喪命！竟罹罕病遺傳性血管性水腫

…命。][211427] **「遺傳性血管性水腫」HAE罕病鑑別困難易遭誤診，咽喉腫脹恐危及性命！** 中國醫藥大學附設醫院風濕免疫科黃春明醫師表示，HAE是一種罕見疾病，其…
http://www.top1health.cn/Article/32/88469
罕病導致雙肺破裂，反覆氣胸！「邊緣性捐贈肺」雙肺移植救命，長庚肺移植存活率冠全國

罹患末期肺病病友，必須長期終日使用氧氣而致生活受限，舉步維艱；在內科藥物治療後而效果仍有限的情況下，肺臟移植是一項改善生活品質的治療選擇。林口長庚醫院日前成功完成1例罹患罕見肺疾–…
http://www.top1health.cn/Article/248/88434