罕病 | 搜尋結果 | 華人健康網

「罕病」搜尋結果

總共找到 116 筆符合關鍵字「罕病」的資料

罕病(SMA)基因治療藥物，8月起已擴大健保給付！患者重拾新希望

…供／童綜合醫院）][229900] 童綜合醫院血友病暨罕病中心自2017年成立以來，提供血友病、肌肉萎縮症、卓飛症候群及萊希-尼亨症候群等罕見疾病的患者，進行整合性身體健康管…
http://www.top1health.cn/Article/31/95191
癌症「輔助及替代醫療」是什麼？高醫首創「輔助醫學特別門診」

…（以下簡稱高醫）身為大學附設醫院及醫學中心，肩負急、重、難、罕病症之診療責任，於2024年初在王照元院長指示下，成立高醫體系輔助醫學整合研發中心推動工作小組，規劃及籌備成立「輔助醫…
http://www.top1health.cn/Article/319/95146
罕見疾病SMA藥物健保全面擴大給付，解除2大限制！

…持，期待SMA病友勇於回診諮詢治療，也希望大家能繼續關注更多罕病病友，持續給予關懷。 ##3大醫療里程碑！見證SMA從動物研究到全面擴大給付被稱為「台灣SMA之父」的…
http://www.top1health.cn/Article/88/94889
產檢發現胎兒罹罕病「努南氏症」！努南氏症無法治癒，需跨科別治療追蹤

…追蹤。 ##高齡婦女試管懷孕喜上眉梢，產檢卻發現胎兒患罕病 38歲王小姐結婚8年不孕，曾做過2次試管失敗，在聽聞台灣試管技術僅次於美國後，特別從英國夫家跨海回台尋求李茂盛院…
http://www.top1health.cn/Article/88/94514
罕病SMA新生兒基因治療救命！健保給付一針4900萬元，創下年齡最小案例！

罹患SMA脊髓性肌肉萎縮症第一型的罕病患者，迎來基因療法，為生命帶來曙光。而中山醫學大學附設醫院為1名患有SMA的新生兒經歷了重重困難，在醫院與各方全力支持和最新基因療法Zol…
http://www.top1health.cn/Article/88/94240
罕見「河豚病」全身腫脹，恐害鎖喉頭釀休克！新治療「針」有效

…身腫脹，出現金魚眼、鎖喉頭，恐造成休克！台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會徐世達理事長表示，據統計約65%HAE患者曾被誤診為其他疾病如蕁麻疹，事實上，當出現反覆腫脹、會痛不癢，就需…
http://www.top1health.cn/Article/88/94153
龐貝氏症併發肌肉無力，嚴重恐呼吸衰竭！抗病3大支持治療是關鍵

…越中心之一，這要歸功於當年政府快速通過《罕見疾病防治法》，讓罕病病友得以及早診斷並接受治療；政府更率先引進新藥照顧病友，2005年國內病友較美國領先一年接受第一代龐貝氏症新藥治療…
http://www.top1health.cn/Article/251/93844
次世代定序帶原者篩檢，避免遺傳疾病代代相傳！

…民。因此，彰基所發展的帶原篩檢，是列入所有衛福部公告罕病，以及台灣比較常見的疾病，即使發生率可能較高，不列入公告罕病，例如聽損也加以列入，來給患者選擇，但即便如此，也遇到很…
http://www.top1health.cn/Article/88/93815
地中海型貧血帶因者達170萬人，產下重症胎兒恐死胎、早夭！

…6] ##胚胎著床前基因診斷(PGD)技術，能避免生下罕病子女「地中海型貧血」的遺傳模式為體染色體隱性遺傳，若夫妻雙方皆為帶因者，則子女發病的機率為25%，另50%機率會…
http://www.top1health.cn/Article/88/93662
遭賀瓏夜夜秀嘲諷，陳俊翰罹罕病脊髓性肌肉萎縮症，只有眼嘴手能動卻逆轉人生

…夜夜秀近日邀請大陸媒體人王志安討論台灣選舉，竟然因為嘲諷罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症SMA的民進黨不分區立委候選人陳俊翰，在網路上引發熱議。製作單位已在事件引起譁然後發出道歉聲明。究竟…
http://www.top1health.cn/Article/31/93322
新生兒細菌感染死亡，揪2大主要殺手！新生兒感染防治國際交流收穫多

…診專線，由兒科醫師領軍展開新生兒外接服務，2020年再將重難罕病童增列入外接服務範圍；2023年再創全國之先，以5G救護車進行外接服務，更增進新生兒及重難罕病童之轉送安全。
http://www.top1health.cn/Article/251/93250
癌友還“藥”等多久？三大病團籲：癌症新藥審核時程應透明、可追蹤

…進度」，罕見疾病基金會執行長陳冠如也指出，在11月初甫發布的罕病創新治療及藥物給付建言書中即已訴求「基於政府當責及公開透明，罕病新藥自申請到給付生效應公布各階段明確時程。」食藥…
http://www.top1health.cn/Article/88/92966
神經罕病名醫宋秉文驚傳逝世！世界第一發現第22型小腦萎縮症病變基因

國內神經罕病名醫宋秉文教授驚傳逝世，台灣神經罕見疾病學會今在臉書發文說，我們最敬愛的老師、溫暖的同事、卓越的科學家─宋秉文教授於民國112年11月1日下午，在家人的陪伴下於臺北榮民…
http://www.top1health.cn/Article/31/92779
皮膚嚴重搔癢，如「癢彈」連環爆，小心是結節性癢疹作祟！

皮膚嚴重搔癢，越抓越癢，疹子越摳越多？小心可能是棘手的罕病結節性癢疹。結節性癢疹的特色是米粒或碗豆大小般丘疹或結節，伴隨嚴重搔癢症狀，甚至搔抓破皮，引發感染。睡眠與生活品質大受影響…
http://www.top1health.cn/Article/242/92666
喉嚨腫脹呼吸困難…竟是罕病遺傳性血管性水腫惹禍！

…到HAE困擾。][221917] ##反覆性水腫，恐為罕病遺傳性血管性水腫收治病患小李的基隆長庚醫院風濕免疫科主任吳詹永嬌醫師表示，遺傳性血管性水腫（HAE）是一種極…
http://www.top1health.cn/Article/248/92427