克隆氏症(Crohn's disease)是一種罕見的發炎性腸道疾病!患者可能出現持續腹瀉、腹痛,甚至消化道異常出血不止。雙和醫院小兒腸胃科鄭弘彥醫師表示,針對克隆氏症患者除了相關…
http://www.top1health.cn/Article/248/95620…結果腦部影像出現「熱十字麵包徵候」,綜合多項臨床表現後研判是罕病「多發性系統萎縮症(MSA)」惹禍,幸好保守治療後症狀改善,也讓阿嬤重展笑臉。 ![][230930] 亞洲…
http://www.top1health.cn/Article/248/95581…醫院具備處理小兒腦部重症的專業醫療能力。 ##兒童腦疾罕病致癲癇發作,開顱手術治療 9歲女童小麗(化名)今年初起突發癲癇症狀,甚至一個月內癲癇二度發作,先是左手疼痛而後全身…
http://www.top1health.cn/Article/248/95486…14歲以下的未成年患者約70位左右。為了創造對罹患軟骨不全症罕病患者更友善溫暖的社會氛圍,罕病病團首度以藝術策展開啟公眾對話,希望大眾走進罕病『軟骨發育不全症』人生! ![][2…
http://www.top1health.cn/Article/88/95358…供/童綜合醫院)][229900] 童綜合醫院血友病暨罕病中心自2017年成立以來,提供血友病、肌肉萎縮症、卓飛症候群及萊希-尼亨症候群等罕見疾病的患者,進行整合性身體健康管…
http://www.top1health.cn/Article/31/95191…(以下簡稱高醫)身為大學附設醫院及醫學中心,肩負急、重、難、罕病症之診療責任,於2024年初在王照元院長指示下,成立高醫體系輔助醫學整合研發中心推動工作小組,規劃及籌備成立「輔助醫…
http://www.top1health.cn/Article/319/95146…持,期待SMA病友勇於回診諮詢治療,也希望大家能繼續關注更多罕病病友,持續給予關懷。 ##3大醫療里程碑!見證SMA從動物研究到全面擴大給付 被稱為「台灣SMA之父」的…
http://www.top1health.cn/Article/88/94889…追蹤。 ##高齡婦女試管懷孕喜上眉梢,產檢卻發現胎兒患罕病 38歲王小姐結婚8年不孕,曾做過2次試管失敗,在聽聞台灣試管技術僅次於美國後,特別從英國夫家跨海回台尋求李茂盛院…
http://www.top1health.cn/Article/88/94514罹患SMA脊髓性肌肉萎縮症第一型的罕病患者,迎來基因療法,為生命帶來曙光。而中山醫學大學附設醫院為1名 患有SMA的新生兒經歷了重重困難,在醫院與各方全力支持和最新基因療法Zol…
http://www.top1health.cn/Article/88/94240…身腫脹,出現金魚眼、鎖喉頭,恐造成休克!台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會徐世達理事長表示,據統計約65%HAE患者曾被誤診為其他疾病如蕁麻疹,事實上,當出現反覆腫脹、會痛不癢,就需…
http://www.top1health.cn/Article/88/94153…越中心之一,這要歸功於當年政府快速通過《罕見疾病防治法》,讓罕病病友得以及早診斷並接受治療;政府更率先引進 新藥照顧病友,2005年國內病友較美國領先一年接受第一代龐貝氏症新藥治療…
http://www.top1health.cn/Article/251/93844…民。 因此,彰基所發展的帶原篩檢,是列入所有衛福部公告罕病,以及台灣比較常見的疾病,即使發生率可能較高,不列入公告罕病,例如聽損也加以列入,來給患者選擇,但即便如此,也遇到很…
http://www.top1health.cn/Article/88/93815…6] ##胚胎著床前基因診斷(PGD)技術,能避免生下罕病子女 「地中海型貧血」的遺傳模式為體染色體隱性遺傳,若夫妻雙方皆為帶因者,則子女發病的機率為25%,另50%機率會…
http://www.top1health.cn/Article/88/93662…夜夜秀近日邀請大陸媒體人王志安討論台灣選舉,竟然因為嘲諷罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症SMA的民進黨不分區立委候選人陳俊翰,在網路上引發熱議。製作單位已在事件引起譁然後發出道歉聲明。究竟…
http://www.top1health.cn/Article/31/93322…診專線,由兒科醫師領軍展開新生兒外接服務,2020年再將重難罕病童增列入外接服務範圍;2023年再創全國之先,以5G救護車進行外接服務,更增進新生兒及重難罕病童之轉送安全。
http://www.top1health.cn/Article/251/93250